Kankerpatiënten worden misleid door dure en onbewezen behandelingen in het buitenland

Reportage Pano brengt twijfelachtige kankerbehandelingen in het buitenland in beeld

Artsen in het buitenland bieden zonder scrupules onvoldoende bewezen behandelingen aan kankerpatiënten aan, en vragen hier duizenden euro’s voor. Dat blijkt uit een reportage van Pano die vrt deze avond uitzendt, en waar Anticancer Fund aan mee werkte. De artsen worden gepromoot op social media en websites, en ronselen zo patiënten. De reportage toont nogmaals aan dat er dringend nood is actie van Europa, zodat patiënten zich bewust zijn van de gevaren.

De reportage van Pano begint met de verhalen van Kevin en Céline. Patiënten met een diagnose van kanker in stadium IV. Hun kans op genezing is klein, en daarom gingen ze op het internet op zoek naar een ‘andere’ behandeling, in het buitenland.

‘Het probleem is dat die behandelingen soms onvoldoende zijn bewezen. Er zijn geen klinische studies gebeurd volgens de regels, waardoor je eigenlijk niet weet of die behandeling werkt. Soms is de behandeling zelfs niet veilig’, zegt Gabry Kuijten, directeur Patiënten Informatie van Anticancer Fund.

Misinformatie over kankerbehandelingen groeit online

Als kankerorganisatie vechten wij al jaren tegen misinformatie, die ernstige gevolgen kan hebben voor patiënten, niet alleen medisch, maar ook financieel. We krijgen bijna dagelijks vragen van patiënten die overwegen een behandeling in het buitenland te volgen. Meestal hebben ze die behandeling gevonden via Google of op sociale media, in een Facebook-groep.

Een vaak genoemd platform is Bookinghealth.com, een website die werkt net zoals Booking.com, maar in plaats van vakantieverblijven medische behandelingen aanprijst in het buitenland. Een reisbureau voor patiënten, zeg maar.

Booking health is commercieel gedreven en stelt dure, onbewezen behandelingen voor, terwijl er soms in België degelijk wetenschappelijk onderbouwde behandelingsopties beschikbaar zijn, die bovendien worden terugbetaald.

Gratis betrouwbare doorlichting door My Cancer Navigator

Hoe dan het kaf van het koren scheiden? Anticancer Fund geeft mensen met kanker gratis informatie over hun ziekte en behandelingsopties, via de My Cancer Navigator service. Ons team van artsen en wetenschappers evalueert grondig alle behandelingen en gaat na of die wetenschappelijk bewezen en betrouwbaar zijn.

Wij raden patiënten af om een behandeling te ondergaan:

• Wanneer er onvoldoende bewijs is dat die effectief is in de situatie van de patiënt.
• Wanneer er geen garantie is over de kwaliteit/steriliteit.
• Wanneer de patiënt andere behandelingsopties heeft waar wel wetenschappelijke evidentie voor is.

We zullen patiënten ook altijd duidelijk inlichten over onze bedenkingen bij de manier van werken van sommige artsen: het gebrek aan wetenschappelijke evidentie, het uitblijven van klinische studies en de ethische bezwaren. Dat patiënten bovendien amper medische opvolging krijgen ondanks ernstige bijwerkingen na de behandeling, zoals blijkt uit de reportage, is onaanvaardbaar en medisch onverantwoord.

Nood aan Europese actie tegen misleiding

Daarom is het voor Anticancer Fund essentieel dat Europa actie onderneemt en de samenwerkingen tussen lidstaten verbetert, zodat patiënten worden geïnformeerd over de risico’s van niet-geregistreerde behandelingen. Een Europees meldpunt voor twijfelachtige behandelingen zou al een goede start kunnen zijn.

Bijna exact een jaar geleden bracht Anticancer Fund, samen met De Tijd, het Duitse ZDF, het Oostenrijkse Der Standard en het Spaanse El País, al dubieuze behandelingen in privé-kankerklinieken aan het licht. Toen al was het duidelijk dat de overheid een grotere rol moet spelen in de bescherming van patiënten.

De Raad van de EU, het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) en verschillende landen, waaronder België, verklaarden een jaar geleden dat ze de Europese samenwerking zouden verbeteren en maatregelen zouden nemen. Maar de Pano-reportage, én onze dagelijkse ervaring met patiënten, toont aan dat er nog werk aan de winkel is.

“Het is onze rol als kankerorganisatie om de patiënten te informeren over onbewezen behandelingen. Ze zijn zich niet altijd bewust van de gevaren. We vragen dan ook dat Europa het probleem verder aanpakt. In de VS is alvast gebleken dat een meldpunt zinvol is. Misschien kan Europa daar inspiratie halen”, zegt Lydie Meheus, Managing Director van Anticancer Fund.