Fenbendazol, Ivermectine en kanker: waarom anekdotes niet volstaan

We hebben veel reacties gekregen op de blog die ik eerder schreef over het onderscheiden van feiten en fictie bij geneesmiddelen die worden ‘hergebruikt’ (repurposed drugs), of middelen die bewezen zijn tegen een andere ziekte, maar nog niet tegen kanker. Mensen met kanker delen hun persoonlijke verhalen en vragen zich af of wat ze online lezen over patiënten die antiparasitaire middelen zoals fenbendazol en ivermectine gebruiken, waar is.

Allereerst: dank u wel. Jullie berichten zijn belangrijk. Ze wijzen op een realiteit die we elke dag zien: er is een enorme hoeveelheid anekdotisch bewijs. Mensen vertellen dat ze een niet-kankermedicijn hebben ingenomen en zich beter voelen, dat hun scan er beter uitzag, of dat een kennis genas van kanker met een ontwormingsmiddel voor dieren.

We nemen deze signalen serieus. Maar er is een gegronde reden waarom de geneeskunde anekdotes niet als wetenschappelijk bewijs beschouwt.

Wat bedoelen we met ‘anekdotisch bewijs’?

Anekdotisch bewijs is een verhaal, de ervaring van één persoon (of een paar mensen). Die verhalen zijn belangrijk. Ze helpen ons patronen te ontdekken en betere onderzoeksvragen te formuleren. Anekdotes zijn waardevolle aanwijzingen, maar ze kunnen ons niet zeggen of een medicijn echt werkt, voor wie, in welke mate en met welke risico’s.

Waarom verhalen de wetenschap niet kunnen vervangen

Wanneer het gaat om geneesmiddelen zoals fenbendazol en ivermectine als behandeling tegen kanker, is het te riskant om enkel op verhalen te vertrouwen. Dit vanwege:

• Natuurlijk verloop van de ziekte. Veel vormen van kanker kennen pieken en dalen. Scans kunnen er iets beter uitzien om redenen die niets te maken hebben met innemen van een nieuwe pil. Denk aan beeldvormingsintervallen en variabiliteit in metingen.

• Andere behandelingen. Verbeteringen kunnen het gevolg zijn van chemotherapie, radiotherapie, immuuntherapie, of chirurgie die tegelijkertijd of vlak daarvoor is gegeven.

• Overlevingsvertekening (survivor bias). Succesverhalen worden verspreid en snel gedeeld. Over behandelingen die mislukken, wordt meestal niet gesproken.

• Onzekerheid over dosis en kwaliteit. Diergeneesmiddelen en online supplementen variëren in sterkte en zuiverheid.

• Onzichtbare nevenwerkingen. Schadelijke effecten kunnen over het hoofd worden gezien totdat ze in formele casusrapporten worden gepubliceerd.

De ‘hiërarchie van bewijs’ in gewone taal

Clinici baseren zich op onderzoeksmodellen die ‘signaal’ en ‘ruis’ echt van elkaar kunnen onderscheiden wanneer ze aanbevelingen over behandelingen doen.

De ‘hiërarchie van bewijs’ is een raamwerk dat de betrouwbaarheid van bewijs rangschikt, waarbij meer gewicht wordt toegekend aan onderzoek dat fouten en vooringenomenheid uitsluit.

- Aan de top staan goed uitgevoerde gerandomiseerde klinische studies (en hun meta-analyses). Dit is de hoogste graad van bewijs.

- Aan de basis staan anekdotes en persoonlijke getuigenissen. Dat maakt anekdotes niet nutteloos. Anekdotes zijn vaak de aanleiding voor verder onderzoek, maar kunnen geen beslissing over een behandeling rechtvaardigen.

De reden waarom de huidige oncologische richtlijnen geen antiparasitaire geneesmiddelen zoals fenbendazol en ivermectine bevatten, is dus niet onwil of koppigheid. Het weerspiegelt het huidige gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Onderzoek is de enige manier om deze geneesmiddelen hoger op de ladder te krijgen. En ja, er wordt momenteel oncologisch onderzoek gedaan naar deze antiparasitaire geneesmiddelen.

"Maar mijn vriend is beter geworden”: kan dit waar zijn?

Twee dingen kunnen tegelijkertijd waar zijn:

1. Iemand nam een antiparasitair middel en voelde zich later beter of zag er beter uit.

2. We kunnen nog steeds niet zeggen dat het middel de oorzaak was van de verbetering of dat anderen het ook moeten innemen.

De geneeskunde is u betrouwbare antwoorden verschuldigd

De geneeskunde is u meer verschuldigd dan alleen hoop. Als we willen weten of antiparasitaire geneesmiddelen zoals fenbendazol en ivermectine mensen met kanker helpen, hebben we klinisch onderzoek nodig dat kritische toetsing kan doorstaan. We hebben goed opgezette onderzoeken nodig met zinvolle resultaten en doordachte combinaties om te zien wanneer en hoe een ‘hergebruikt’ geneesmiddel naast standaardbehandelingen kan worden gebruikt, en waar het gevaarlijk kan zijn.

Alleen met bewijs van dat niveau kunnen de richtlijnen worden gewijzigd. Alleen dan kunnen clinici met vertrouwen bespreken wie baat heeft bij antiparasitaire geneesmiddelen, tegen welk risico en hoe ze moeten worden voorgeschreven (dosering, timing en interacties).

Wat u nu kunt doen

Bij Anticancer Fund blijven we signaal van ruis scheiden, feit van fictie, en blijven we aandringen op de studies die nodig zijn om veelbelovende ideeën om te zetten in betrouwbare behandelingen. We zijn geïntrigeerd door deze signalen, maar ook voorzichtig voor uw veiligheid. Wij raden u aan om:

•  Met uw oncologieteam praten. Zelfs ‘natuurlijke’ of ‘oude’ geneesmiddelen kunnen gevaarlijke interacties hebben met uw kankerbehandeling.

•  Uw verhaal veilig delen. Als u een ‘hergebruikt’ geneesmiddel heeft genomen, vertel dit dan aan uw zorgteam en meld eventuele bijwerkingen. Die gegevens helpen anderen te beschermen.

•  Kritisch zijn over online getuigenissen. Vraag uzelf af: is dit onderzocht bij mensen zoals ik? Wat was het voordeel? Wat waren de risico's? Hoe zeker is het bewijs?

Als u vragen heeft over een specifiek ‘hergebruikt’ medicijn, kan onze dienst My Cancer Navigator u helpen het huidige bewijs en de veiligheidsoverwegingen voor uw situatie te onderzoeken. My Cancer Navigator is gratis voor mensen met kanker en hun familieleden. Wij staan voor u klaar.

Referentie

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11055998/ Levels of evidence and grades of recommendation supporting European society for medical oncology clinical practice guidelines

Belangrijke opmerking: wij verstrekken geen ‘boodschappenlijstjes’ met medicijnen die u moet innemen, geen advies over dosering en geen verwijzingen naar klinieken of artsen die ‘hergebruikte’ medicijnen voorschrijven.