Een dag in het leven van een "patient advocate"
Katell Maguet heeft een bijzondere kijk op kanker bij jonge mensen: ze is voormalig R&D onderzoeker, een opgeleide patient advocate en bovendien had ze darmkanker op jonge leeftijd.
Omdat ze zowel de wetenschappelijke kant als de menselijke ervaring begrijpt, is ze de geknipte persoon om uit te leggen dat patient advocacy klinisch onderzoek daadwerkelijk naar betere resultaten stuurt.
Bij Anticancer Fund zijn patient advocates zoals Katell essentieel. Onderzoekers die financiering willen voor een studie moeten een intentieverklaring (LOI) van een patiëntenorganisatie toevoegen aan hun aanvraag. Op die manier zijn we zeker dat elke studie wel degelijk patiëntgericht is. Bovendien zit er ook minstens één patient advocate in onze externe evaluatiecommissie, die de aanvraag beoordeelt.
We delen Katells inzichten niet alleen om Adolescenten en Jongvolwassenen met kanker (AYA’s) in de spotlights te zetten, maar ook om te tonen dat patient advocates onmisbaar zijn: ze garanderen dat de studies die we financieren de patiënten echt ten goede komen.
Een dag uit het leven van Katell Maguet
Voormiddag: Patiënten een stem geven, is slim
"Vandaag begin ik mijn dag met het doornemen van een protocol voor een nieuwe studie. Als patient advocate maak ik deel uit van verschillende researchgroepen in Europa en de VS. Wanneer onderzoekers de blik van een patiënt willen op een studieopzet, een financieringsaanvraag of een begrijpelijke samenvatting, kloppen ze bij mij aan.
Ik begrijp misschien niet altijd elk wetenschappelijk detail, maar dat hoeft gelukkig ook niet! Mijn taak bestaat erin het perspectief van de patiënt centraal te laten staan. Wie is de doelgroep en hoe overtuigen we die? Meten we uitkomsten die er echt toe doen voor patiënten? En zullen patiënten bereid zijn deel te nemen?
Het protocol van vandaag gaat over endeldarmkanker bij jonge mensen (jonger dan 50 jaar). Voor wie jong is, hebben behandelkeuzes soms levenslange gevolgen. Organen kunnen behouden, de darmwerking, vruchtbaarheid, seksuele gezondheid en levenskwaliteit op lange termijn zijn cruciale aandachtspunten. Toch dreigen die aspecten vaak naar de achtergrond te verdwijnen wanneer de focus louter op het bestrijden van de tumor ligt.
Het is mijn rol om te maken dat de onderzoeksvragen en de opzet van de studie ook de realiteit en de prioriteiten weerspiegelen van de mensen die de behandeling uiteindelijk ondergaan."
"Als een behandeling bijvoorbeeld invloed kan hebben op de vruchtbaarheid, moeten we zorgen dat zowel mannen als vrouwen vertegenwoordigd zijn in de studie. Hier, in het oorspronkelijke protocol, werd er eerst geen rekening mee gehouden dat sommige patiënten hun vruchtbaarheid verkiezen boven organen vrijwaren. Na overleg met het onderzoeksteam werd er daarom een extra optie toegevoegd.
Tijdens mijn EUPATI-opleiding kreeg ik inzicht in hoe geneesmiddelen en klinische studies worden ontwikkeld en gereglementeerd, en ook waar patiënten een waardevolle bijdrage kunnen leveren. Het deed me inzien dat ik een brug kan bouwen tussen de wetenschappelijke wereld en de dagelijkse ervaringen.
Wanneer patiënten in een vroeg stadium worden betrokken, en niet wanneer alles al is gebeiteld, kan onze inbreng het onderzoek bijsturen. Dat leidt tot relevantere resultaten, haalbaardere protocollen en uiteindelijk tot studies die de beoogde patiënten sneller bereiken én helpen."
Middag: Patiënten verbinden over de landsgrenzen heen
"Tegen de middag verschuift mijn focus van wetenschappelijk onderzoek naar sociale media. Patient advocacy draait ook om het samenbrengen van patiënten, ervaringen uitwisselen, bewustzijn vergroten en mensen laten voelen dat ze er niet alleen voor staan.
Een kankerdiagnose gooit je leven overhoop, zeker bij AYA’s. Soms maakt simpelweg iemand vinden die écht begrijpt wat je doormaakt al een wereld van verschil."
"Drie jaar geleden begon ik mijn verhaal te delen op LinkedIn, nochtans niet meteen het platform waar je aan denkt bij dit thema. Ik plaatste een bericht over hoe ik als wetenschapper toch de symptomen van darmkanker niet had herkend en miste. Die post werd meer dan 300.000 keer bekeken en bracht ontzettend veel gesprekken op gang.
Via Instagram leerde ik op mijn beurt tal van inspirerende jonge patiënten wereldwijd kennen. Zo kwam ik recent in contact met Brendan uit Australië. Voor de bewustwordingsactie '50 under 50' rond darmkanker in het Australische parlement kocht hij drie Punch-knuffelorang-oetans bij IKEA: één voor zichzelf en twee voor vrienden. De actie ging viraal! De knuffels staan symbool voor patiënten die zelf hun stem niet kunnen laten horen.
Ik besloot het idee naar Europa te halen. Punch reist nu met mij mee naar congressen en helpt me om het gesprek over darmkanker op jonge leeftijd te openen. Hij heeft intussen zelfs een eigen (bescheiden) Instagram-account: Punch For Hope. Hij ging al mee naar München, Brussel, Parijs en Dublin, en maakt binnenkort een opwachting op een conferentie in Londen. Hij is stilaan een echte beroemdheid!
Maar achter die speelse aanpak schuilt een serieuze boodschap: hoewel landen en gezondheidssystemen ons scheiden, lijken onze ervaringen ontzettend sterk op elkaar.
Voor mij vormt dat de essentie van ons werk: persoonlijke verhalen omzetten in waardevolle verbindingen, en die connecties laten uitgroeien tot een krachtige, collectieve stem."
Namiddag: Op het podium staan, voor jonge patiënten
"Later op de dag bereid ik me voor op een wetenschappelijk congres. Ook dat is een essentieel onderdeel van mijn werk: mijn stem laten horen. Op dit moment leg ik de laatste hand aan mijn presentatie voor een symposium over darmkanker op jonge leeftijd in Londen (samen met Punch uiteraard!). Mijn boodschap is helder en dringend: jonge patiënten zijn niet zomaar cijfers in een tabel."
"Als wetenschapper begrijp ik het belang van cijfers en statistieken als geen ander. We hebben harde data nodig om tendensen te ontrafelen, risicofactoren op te sporen, behandelingen te ontwikkelen en genezingskansen te verbeteren. Maar achter elk gegeven schuilt een mens van vlees en bloed.
Rond darmkanker hangen nog steeds heel wat taboes en misvattingen. Veel mensen linken de ziekte automatisch aan een oudere leeftijd. Daardoor krijgen jongere patiënten hun diagnose vaak pas in een later stadium, of worden hun klachten in eerste instantie simpelweg weggewuifd.
Dat moeten we dringend veranderen. Er is meer bewustwording nodig, net als wetenschappelijk onderzoek dat afgestemd is op de leefwereld van jongere patiënten, met oog voor vruchtbaarheid, levenskwaliteit en de gevolgen op lange termijn. Bovendien moeten patiënten, onderzoekers en artsen de handen in elkaar slaan in plaats van in gescheiden werelden te opereren.
Precies daarom is het zo belangrijk om op dat podium te gaan staan. Patient advocacy moet ervoor zorgen dat patiënten niet aan de zijlijn staan, maar het middelpunt vormen van het gesprek."
Avond: Het is niet altijd gemakkelijk
"Voor projecten en congressen in het buitenland ben ik vaak onderweg, meestal alleen (of ja, samen met Punch!). Dat is niet altijd even gemakkelijk. Een recente, erg nare ervaring op de luchthaven van Schiphol drukte me nog eens met de neus op de feiten.
Ik reisde met mijn Hidden Disabilities Sunflower-lint (het lint geeft aan dat je een onzichtbare aandoening hebt). Bij de paspoortcontrole vroeg ik aan een medewerker of ik de assistentielaan mocht gebruiken. Haar reactie was hard: "Jij bent niet gehandicapt, want je zit niet in een rolstoel." Ik probeerde het uit te leggen en vertelde over mijn neuropathie. Ik legde uit dat lang aanschuiven, zeker na een lange reisdag, ontzettend pijnlijk is en mijn tenen aanvoelen alsof ze gebroken zijn. Ze wilde simpelweg niet luisteren.
Ik deelde mijn verhaal achteraf op sociale media en dat bracht een waardevolle discussie op gang over onzichtbare ziektes.
En dat is precies waar patient advocacy voor mij om draait. Het is de optelsom van ontelbare acties: een protocol kritisch nalezen, een ongemakkelijke vraag durven stellen, twee onderzoekers met elkaar in contact brengen, een bericht van een bezorgde patiënt beantwoorden, een post delen op social media, spreken op een congres of nog een vooroordeel aanpakken. Het is alles samen."
Dus, laat van je horen. Bewaak wel steeds je eigen grenzen en doe alleen waar jij je goed bij voelt. Zelf plaats ik bijvoorbeeld nooit foto's van mezelf op momenten dat ik me ziek voel.
En wat je behandelingen betreft: stel vragen. Geef aan wat voor jou echt belangrijk is."