JAARVERSLAG 2017 | Antikankerfonds (NL)

JAARVERSLAG 2017

Wij geloven dat we het scala aan behandelingsopties dat beschikbaar is voor patiënten kunnen uitbreiden, ongeacht hun commerciële waarde. Met onze hoofdactiviteiten (onderzoeksprojecten, patiëntenondersteuning, en partnerschappen) willen we een dergelijke impact creëren. Wat het Antikankerfonds in 2017 bereikte, wordt beschreven in dit jaarverslag.

Dit jaarverslag is ook beschikbaar als pdf en in het Engels en Frans.

OVER ONS

Het Antikankerfonds (AKF) is een Belgische non-profit organisatie die op internationaal niveau aan wetenschappelijk onderzoek doet, zoekt naar meer en betere behandelingsopties die (te) weinig kansen krijgen in het commerciële circuit, en streeft naar doorgedreven kennisdeling met een ruim publiek en samenwerking met onderzoekers en beleidsmakers.

Investeren in beloftevolle kankerbehandelingen is broodnodig. Het Antikankerfonds wil alle kankerbehandelingen een kans geven - los van hun kostprijs - en de meest waardevolle zo snel mogelijk tot bij de patiënt brengen.

cancer patient with bunny

De ideale wereld

Elke kankerpatiënt heeft recht op hoop en kansen om tegen de ziekte te vechten.

  • Onderzoek moet zich richten op het identificeren van behandelingen die de kans op overleving en/of levenskwaliteit aanzienlijk verhogen, ongeacht het type kanker.
  • Als eerste stappen van wetenschappelijk onderzoek veelbelovende aanwijzingen opleveren voor een eventuele nieuwe behandeling, dan moet het onderzoek kansen krijgen om te worden voortgezet. Geen enkele mogelijkheid om nieuwe behandelingen te vinden, mag onbenut blijven.
  • Onderzoekers moeten wereldwijd samenwerken en hun kennis delen met als doel méér resultaat voor de kankerpatiënt. Patenten, publicaties, opbrengsten of andere belangen zouden hierin geen rol mogen spelen.
  • Onderzoeksubsidies moeten worden toegewezen daar waar de noden het grootste zijn en niet waar opbrengsten en commerciële belangen het hoogst zijn.
  • Beleidsmakers moeten een kader ontwikkelen waarin de patiënt centraal staat. Dat kader moet vooruitgang binnen de kankerzorg stimuleren door behandelingen betaalbaarder, toegankelijker en doeltreffender te maken.
  • Artsen moeten zoveel mogelijk hulpmiddelen ter beschikking hebben om patiënten oplossingen aan te bieden. Wetgeving en subsidies moeten maximaal gericht zijn op het ondersteunen van kwaliteit, toegankelijkheid en gelijkheid in de klinische zorg.

Waarom onze organisatie bestaat

Kanker zet de samenleving onder druk en leidt tot onnodig lijden en sterfte. Door winstmotieven te bannen uit kankeronderzoek, kunnen we deze bedreiging te lijf gaan en de voordelen voor de patiënt maximaliseren.

Waardevol kankeronderzoek voor de patiënt

Onze filosofie is om wetenschap ten dienste te stellen van kankerpatiënten en de samenleving. We zoeken continu naar oplossingen die kankerpatiënten écht helpen en geloven daarbij in de kracht van wetenschappelijk onderzoek.

Onze aanpak is er één van kennis, no-nonsense pragmatisme, een resultaat neerzetten en streven naar daadwerkelijke impact op korte termijn.

Klinische studies, kennisuitwisseling, evidence-based geneeskunde en internationale samenwerkingen zijn de middelen die we hiervoor inzetten.

pills out of the bottle

BUDGETTERING

Alle schenkingen gaan naar onderzoek

De oprichter en voorzitter van het Antikankerfonds, Luc Verelst, schenkt jaarlijks een vast bedrag aan het fonds. In 2017 ontving het Antikankerfonds daarnaast nog eens 1,32 miljoen euro aan donaties. Alle giften gaan integraal naar onderzoeksprojecten en experimentele behandelingen. De donaties dekken de projectkosten (medicijnen, faciliteiten, verplegend personeel enz.) en de wetenschappelijke ondersteuning en coördinatie van deze projecten door het Antikankerfondsteam. Alle overheadkosten van het fonds worden volledig betaald door Luc Verelst.

Een deel van de schenkingen is bestemd voor specifieke onderzoeksthema's zoals overeengekomen met de schenker of de betrokken organisatie (bijvoorbeeld KickCancer). Aanvullend op directe donaties helpen we onderzoeksinstellingen ook bij het verkrijgen van financiering via andere kanalen. Zo stroomt er meer geld naar onafhankelijk kankeronderzoek en kunnen er nieuwe mogelijkheden voor de behandeling van kanker ontdekt worden.

Onderzoeksfinanciering

Het Antikankerfonds draagt bij aan onderzoek door middel van directe financiële ondersteuning voor klinische proeven. Gemiddeld dekt die 50% van de totale kosten. De ondersteuning varieert van proportioneel kleinere bijdragen aan grotere consortiumonderzoeken (bijvoorbeeld 20% van 700.000 euro aan kosten - ASPIRIN-studie) tot volledige financiering (bijvoorbeeld 100% van 250.000 euro aan kosten - KETOROLAC-studie). In de toekomst wil het Antikankerfonds nog meer optreden als strategische trekker van klinische onderzoeken (door bijvoorbeeld proeven te katalyseren, initiëren en beheren) in plaats van uitsluitend financieel deel te nemen.

Naast directe financiële steun aan klinische proeven, bood het Antikankerfonds ook ondersteuning in de vorm van strategische input. Eigen onderzoekers assisteerden bij het samenstellen van consortia en protocollen en bij de ontwikkeling van documentatie. Op onze website kunnen alle details gevonden worden van elke klinische studie die ondersteund wordt door het Antikankerfonds (wel enkel in het Engels). Voor vragen kan u altijd terecht op studies@antikankerfonds.org.

funding anticancerfund donations

ONZE STUDIES

Klinisch onderzoek is de kernactiviteit van het Antikankerfonds; nieuwe behandelingen worden gecontroleerd getest en geëvalueerd, een noodzakelijke stap alvorens een behandeling op de markt kan komen. Wij fungeren als tussenpersoon voor universiteiten, ziekenhuizen en andere belanghebbenden in het opzetten van klinische proeven. De onderzoeken die het Antikankerfonds steunt, richten zich op therapieën met een reëel effect voor de patiënt en de maatschappij. Commerciële waarde voor de farmaceutische industrie is dus geen criterium. We selecteren vooral die onderzoeken die patiënten zo snel mogelijk nieuwe behandelingsopties zouden kunnen bieden.

Ons netwerk uitbreiden en verrijken

Ons klinisch onderzoek draait op samenwerkingen, doorheen verschillende instellingen en over grenzen. In 2017 hebben we het kankernetwerk van het Antikankerfonds verder uitgebreid en ervaring opgedaan in het verbinden van gelijkgestemde artsen en onderzoekers. We hebben tijd en middelen beschikbaar gesteld om samenwerkingsvormen te identificeren, mensen in contact te brengen en succesvolle consortia te coördineren.

Meer fondsen voor projecten met het meeste impact

Om onze fondsenwerving te optimaliseren, werkt het Antikankerfonds samen met andere kankerstichtingen en -initiatieven. Dankzij de onderzoekservaring van ons fonds leiden we financiering van derden naar de juiste projecten.

Het Antikankerfonds is momenteel betrokken bij 15 klinische onderzoeken

De klinische onderzoeken die we ondersteunen, sluiten aan bij één of meer van onze focusgebieden: herbestemming van geneesmiddelen, combinatietherapieën, voorkomen en beheersen van terugkerende tumoren en/of het behandelen van minder voorkomende en zeldzame kankers.

Meer informatie over twee belangrijke onderzoeken uit ons portfolio vindt u in dit jaarverslag. Op onze website kunnen alle details gevonden worden van elke klinische studie die ondersteund wordt door het Antikankerfonds (wel enkel in het Engels). Voor vragen kan u altijd terecht op studies@antikankerfonds.org.

Belang

Baarmoederhalskanker is het op twee na meest voorkomende type kanker bij vrouwen en heeft een lage overlevingskans met een score van 5 jaar. Baarmoederkanker is de meest voorkomende gynaecologische kanker, met - zoals baarmoederhalskanker - een slechte prognose bij herval. De behandelingsopties voor deze patiënten zijn momenteel schaars en gaan vaak gepaard met aanzienlijke bijwerkingen. Beide kankertypes hebben dringend nood aan meer behandelingsopties met een hogere overlevingskans en behoud van levenskwaliteit.

Focus

 Anti-PD-1 immuuntherapie, die het lichaamseigen immuunsysteem in staat stelt om tumoren te vernietigen, vertoont lage werkzaamheid bij patiënten met baarmoeder- of baarmoederhalskanker. Omdat een tumor op een complexe manier verweven zit in het lichaam, kan een combinatie van therapieën aangewezen zijn om een tumor efficiënter aan te vallen. Daarom stelt de PRIMMO-studie zich tot doel de behandeling van baarmoeder- en baarmoederhalskanker te verbeteren door een combinatie van anti-PD-1- en 6 bijkomende behandelingen therapieën (waarbij gebruik wordt gemaakt van goedkope substanties zoals vitamine D3, lansoprazole en aspirine – d.w.z. herbestemming van geneesmiddelen) die gezamenlijk het immuunsysteem helpen om de tumor te bestrijden.

Partners & sponsors

Het project werd geïnitieerd door het Antikankerfonds. De coördinatie gebeurt door het Universitair Ziekenhuis Gent en het project wordt financieel ondersteund door het Antikankerfonds en Kom op Tegen Kanker. Aanvullend op de bijdrage van €630.500 door Kom op Tegen Kanker, heeft het Antikankerfonds zich ertoe verbonden de resterende kost van €736.488 te dekken - waarvan 10% werd betaald in 2017 - en wetenschappelijk personeel te voorzien ter ondersteuning van het onderzoek.

Belang

Kanker is de dodelijkste ziekte bij kinderen ouder dan 1 jaar. Jaarlijks sterven 6.000 kinderen in Europa aan de ziekte. Onafhankelijk onderzoek en publiek gefinancierde klinische onderzoeken zijn nodig om meer behandelingsmogelijkheden te vinden. Dergelijke onderzoeken moeten ook rekening houden met langetermijneffecten voor kinderen die hun kanker overwinnen. Er moet gekeken worden naar nieuwe technologieën, deze integreren in de behandelingen en standaard chemotherapiedosering verlagen.

Focus

Er zijn 60 verschillende vormen van kinderkanker. Kanker is een zeldzame tot zeer zeldzame ziekte in deze leeftijdsgroep. Daardoor is er weinig onderzoeksinteresse en zijn de genezingspercentages de laatste vijftien jaar niet noemenswaardig verbeterd. In de EU werden tussen 2011 en 2015 in totaal 70 nieuwe geneesmiddelen tegen kanker goedgekeurd, maar slechts 2 daarvan waren gericht op kinderen.  De METRO-PD1 studie werd in 2017 voorbereid en zal een combinatie testen van drie chemotherapieën in lage dosissen en een immunotherapeutische PD-1 checkpoint-remmer, Nivolumab.

Partners & sponsors

Het Alexine Clarysse Fonds en KickCancer, twee Belgische stichtingen opgericht door ouders van kinderen met kanker, bundelen hun krachten met het Antikankerfonds voor dit onderzoek. De doelstelling is om de fondsenwerving en het beheer van de experimenele behandeling in de ervaren handen te leggen van het Antikankerfonds. We stellen onze wetenschappelijke knowhow en onze expertise in klinische testen ter beschikking van deze kleinere stichtingen en liefdadigheidsorganisaties om zo verstandig mogelijk om te springen met de verzamelde gelden en om samen vooruitgang op het gebied van kankeronderzoek bij kinderen te realiseren.

Het Alexine Clarysse fond en Kickcancer hebben samen een indrukwekkende 200.000 euro opgehaald. Dit bedrag zal worden gebruikt voor de financiering van de METRO-PD1-studie. Het doel van het Antikankerfonds voor 2018 is om de proef open te stellen voor patiënten in België en in Frankrijk. De zoektocht naar aanvullende financiering hiervoor loopt nog.

IMPACT OP DE PATIËNT

Patiëntondersteuning door informatie

Patiënten vooruit helpen is de drijfveer van onze organisatie. Patiëntenbelangen vormen de belangrijkste selectiecriteria voor de klinische onderzoeken die we financieren, ondersteunen en promoten. Naast ons onderzoek bleven we ook in 2017 rechtstreeks kankerpatiënten informeren over behandelingen en beschikbare klinische onderzoeken. Het Antikankerfonds verstrekte onafhankelijke informatie aan meer dan 250 individuele patiënten over hun ziektes en behandelingsopties in 2017.

Onze informatie is uitsluitend gebaseerd op beschikbaar wetenschappelijk bewijs en wordt op verzoek van de patiënt gratis via e-mail verzonden. De meeste patiënten contacteren het Antikankerfonds na een vroege diagnose of, in het andere uiterste, wanneer alle beschikbare behandelingsopties zijn uitgeput. We merken een grote behoefte aan begrijpelijke en betrouwbare informatie over bestaande behandelingsopties, over het gebruik en bewijskracht van complementaire en alternatieve geneeskunde en de mogelijkheden van experimentele behandelingen.

IMMUNOTHERAPIE

Kader bieden bij de hype

Immuuntherapie was het meest bevraagde onderwerp bij patiënten in 2017.  Deze kankertherapie ondersteunt het eigen immuunsysteem van een patiënt om zo kankercellen aan te vallen. Media berichtten enkel in grote lijnen over deze nieuwe technologie, waardoor patiënten onterecht immuuntherapie als het ultieme geneesmiddel voor alle kankers zagen.

Patiënten hebben nood aan een duidelijkere definitie van immuuntherapie. Het is de verzamelnaam voor een diverse groep behandelingen, waaronder immuun checkpoint-remmers, cellulaire therapieën, kankervaccins, en andere.

Immuun checkpoint-remmers werden in 2017 gelauwerd in de media. Verschillende anti-PD(L)1-medicijnen zijn al goedgekeurd door Amerikaanse en Europese autoriteiten voor bepaalde soorten kanker. Het gebruik van deze geneesmiddelen bij de behandeling van andere kankers vereist echter nog aanvullend onderzoek. Veel vraag kwam er naar informatie over het klinisch onderzoek dat momenteel werd uitgevoerd naar immuun checkpoint-remmers en of en hoe ze konden deelnemen.

immunotherapy

Ook chimere antigeenreceptor (CAR) T-celtherapie, een andere immuuntherapie, kreeg een aanzienlijke hoeveelheid aandacht. Onderzoekers, artsen en farmaceutische bedrijven van over de hele wereld investeren zwaar in deze veelbelovende immuniteitsverhogende therapie, maar het gebruik van CAR-T-therapie in de huidige kankerzorg staat nog in zijn kinderschoenen. Patiënten hebben informatie nodig over het onderzoek dat nog moet gebeuren, de beschikbaarheid van de therapie en haar huidige beperkingen. Omdat ze het immuunsysteem beïnvloeden, kunnen immuuntherapeutische behandelingen ernstige of levensbedreigende bijwerkingen veroorzaken, net zoals elk ander kankermedicijn.

Patiënten met vragen over een kankerbehandeling kunnen contact opnemen via patient@antikankerfonds.org.