Tussen twee werelden: waarom jonge mensen met kanker aangepaste zorg nodig hebben
In dit exclusieve interview legt wereldvermaard pediatrisch neuro-oncoloog Dr. Eric Bouffet, emeritus hoogleraar aan de Universiteit van Toronto en voormalig voorzitter van SIOP (International Society of Paediatric Oncology), uit hoe gericht onderzoek, persoonlijke begeleiding en internationale bewustwording het verhaal voor jonge mensen die met kanker worden geconfronteerd, kunnen herschrijven.
Bij Anticancer Fund is onze inzet eenvoudig maar essentieel: wetenschappelijk bewijs omzetten in echte zorg (Turning evidence into care). Nergens is die missie dringender dan bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) met een kankerdiagnose. Doordat zij zich precies op de grens tussen de geneeskunde voor kinderen en volwassenen bevinden, passen AYA’s helaas in geen enkel vakje.
Dit interview maakt deel uit van onze campagne Too Young To Stop, die volledig gaat over de dringende, onbeantwoorde noden van tieners en jongvolwassenen, en die ook aanstuurt op het tot stand komen van meer behandelingen die zijn afgestemd op hun leefwereld.
Interview
Wat zijn AYA’s en wat zijn de belangrijkste uitdagingen waarmee zij geconfronteerd worden?
"Adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) zitten tussen de kinder- en volwassenengeneeskunde. Omdat ziekenhuizen patiënten strikt wettelijk volgens leeftijd moeten indelen, lopen deze jonge mensen vaak gespecialiseerde zorg mis.
Het is een heel ingewikkelde situatie. We hebben vastgesteld dat, in het geval van leukemie, adolescenten en jongvolwassenen die behandeld werden met een protocol voor volwassenen een veel lagere overlevingskans hadden dan jongeren die behandeld werden volgens een pediatrisch protocol.
En bij hersentumoren, mijn specifieke expertisegebied, zie je soms pediatrische hersentumoren bij volwassenen. Veel van deze patiënten worden behandeld zoals een volwassene met een hersentumor, met hoge doses bestraling. Helaas overlijden ze zo sneller dan wanneer ze een pediatrische behandeling hadden gekregen.
Dat is waarom bewustwording over AYA’s zo belangrijk is: we moeten dringend pleiten voor meer middelen, bruggen bouwen tussen de kinder- en volwassenengeneeskunde, en specialisten opleiden die ervaring hebben in beide werelden."
Onderzoek
U bent de hoofdonderzoeker van een klinische studie die wij mede financieren en die gericht is op AYA’s, genaamd U-R-Immune Glioma. Kunt u ons vertellen waarom dit een belangrijke studie is?
"Dat is een lang verhaal. Het is allemaal begonnen met onderzoek dat dokter Uri Tabori en ikzelf hebben uitgevoerd. We namen deel aan wat we een 'twinningprogramma' noemen, een samenwerkingsverband tussen medische centra, in landen waar relatief veel bloedverwantschap voorkomt, zoals Jordanië of Pakistan. Het was heel intrigerend, omdat we casussen voorgelegd kregen van patiënten met een zeer agressieve tumor én café-au-lait vlekken.
In de westerse wereld worden café-au-lait vlekken geassocieerd met een aandoening die neurofibromatose type 1 heet, en die leidt tot het ontstaan van een goedaardige tumor. Maar dokter Tabori ontdekte dat de tumor bij deze patiënten wel degelijk kwaadaardig was én gekoppeld was aan specifieke gen mutaties.
In 2015 behandelden we daarom de eerste patiënten met immuuncheckpointremmers, of geneesmiddelen die gebruikt worden bij longkanker of melanomen wanneer de tumor een hoog aantal mutaties vertoont. Tot onze grote verbazing, we moesten er letterlijk om huilen, zagen we spectaculaire resultaten bij kinderen bij wie eerdere behandelingen met chirurgie, radiotherapie en chemotherapie waren mislukt.
We hebben vervolgens een fase II-studie opgezet. Daarmee toonden we aan dat we bij een recidiverend hooggradig glioom, een type hersentumor waarbij normaal gesproken niemand overleeft, na vier jaar een overlevingskans van 40% behaalden.
U-R-Immune Glioma is de volgende generatie. Het is een studie voor kinderen met een aandoening genaamd CMMRD (Constitutieve Mismatch Repair Deficiëntie) en richt zich op hersentumoren. Patiënten worden vanaf het begin behandelde met immuuncheckpointremmers als eerstelijnsbehandeling, waarbij we dan bestraling proberen te vermijden of uit te stellen.
De studie is gestart in Jordanië en India. Ik heb de resultaten nog niet, maar het is ontzettend hoopgevend. Dit zou de allereerste keer zijn dat we kunnen aantonen dat een hooggradig glioom bij een kind succesvol behandeld kan worden zonder bestraling en zelfs zonder chemotherapie. Alleen met immuuncheckpointremmers."
En omdat bestraling wordt vermeden of uitgesteld, zijn er minder bijwerkingen?
"Ja, dat is de grote vooruitgang die we zien. Bestraling is nooit goed voor de hersenen omdat het het brein veel sneller laat verouderen: je geheugen en je leervermogen gaan achteruit. Wiskunde wordt een grote uitdaging en een tweede taal aanleren is bijna onmogelijk voor een kind dat bestraald is.
En natuurlijk vermijd je zo ook alle bijwerkingen van chemotherapie, zoals een onderdrukt immuunsysteem, lage bloedwaarden en het risico op infecties."
My Cancer Navigator
Anticancer Fund ondersteunt deze studie, maar daar stopt het niet. My Cancer Navigator begeleidt, samen met u als consultant, ook AYA’s naar de best beschikbare behandeling.
"Zeker. En laat me met een sprekend voorbeeld uitleggen waarom dit zo belangrijk is.
Een week geleden kreeg ik een e-mail: 'Kunt u helpen?' Ik antwoordde: 'Natuurlijk, wat is het probleem?'
Het ging om een patiënt in Polen van 19 jaar oud met een pediatrische tumor. Iemand die dus tussen de mazen van het net viel. Ze werd midden juni aanvankelijk onderzocht in een ziekenhuis voor volwassenen, waar ze een scan kreeg. Ze gaven haar steroïden, zeiden dat ze geen biopsie wilden uitvoeren en besloten de situatie af te wachten.
Midden juli begon de toestand van de patiënt te verslechteren. De artsen besloten toen alsnog een biopsie te doen, maar ondernamen daarna niets meer omdat ze niet wisten wat ze moesten doen.
Tegen midden augustus bleef ze achteruitgaan. De neurochirurg verwees haar door naar een radiotherapeut-oncoloog, maar die wilde haar niet behandelen omdat haar medische toestand al te slecht was. Ze werd naar huis gestuurd met palliatieve zorg.
En dat is het moment waarop ze contact met mij opnamen.
Ik sprak via een tolk met de familie en vroeg wie er besloten had om geen bestraling te geven, aangezien dat precies was wat ze nodig had. Ik stuurde een e-mail naar de radiotherapeut-oncoloog met het verzoek om haar situatie te heroverwegen. Hij heeft nooit geantwoord. Daarop nam ik contact op met een pediatrisch oncoloog en vroeg: 'Kunt u alstublieft voor deze patiënt zorgen?' Hij zei me: 'Nee, ze is volwassen.'
Toen heb ik mijn telefoon, mijn e-mail en WhatsApp gebruikt, en vandaag is de patiënt in Tsjechië waar ze aan haar behandeling begint. Dat is op slechts twee uur rijden van waar ze woont.
Ze zat vast in een systeem waarin niemand echt verantwoordelijkheid nam vanwege het systeem zelf: het is zo star dat niemand de leiding pakt. Tweeënhalve maand lang heeft ze in een nachtmerrie geleefd doordat mensen de expertise misten en niet met elkaar communiceerden. Dat is een typisch voorbeeld van een AYA-patiënt die vergeten wordt door het systeem en in een medisch vacuüm terechtkomen. Organisaties zoals Anticancer Fund kunnen helpen om een oplossing te vinden, wat in dit geval een behandeling in het buitenland was."
Ze viel door de mazen van het net en verloor kostbare tijd. Hoe helpt My Cancer Navigator om dit te voorkomen?
"Inderdaad! Hoeveel patiënten komen in zo'n context niet te overlijden omdat ze bij de verkeerde deur aankloppen, naar de verkeerde mensen worden doorverwezen, of simpelweg omdat niemand wist wat te doen?
En het gebeurt voortdurend. Dit specifieke geval was in Polen, maar het gebeurt overal. Tieners worden naar voorzieningen voor volwassenen gestuurd en krijgen niet de gepaste behandeling.
Wanneer er bij My Cancer Navigator een aanvraag binnenkomt, maakt de leeftijd niet uit. We kijken naar de medische situatie en zoeken uit wat het beste is voor de patiënt. We hebben de kennis in huis over hoe ze behandeld moeten worden, dus uiteraard kunnen we helpen en die mensen een waardevolle ondersteuning bieden.
Ik ben altijd erg onder de indruk van het voorbereidende werk dat het team van My Cancer Navigator verzet bij dergelijke aanvragen. Het is een geweldig met veel kennis en wat ze doen helpt mij enorm."
Boodschap voor AYA's
Als u één positieve of bemoedigende boodschap zou kunnen delen met een AYA-patiënt die vandaag de diagnose krijgt, wat zou u dan zeggen?
"Het is heel belangrijk om aandacht te blijven geven aan AYA’s, gezien hun specificiteit. Met de toenemende druk op budgetten probeert de maatschappij de geneeskunde soms als een bedrijf te runnen: de kosten moeten zo laag mogelijk blijven. Wanneer je dan een nichegebied hebt zoals AYA-oncologie, wordt dat een probleem omdat hier geen budget voor is. Dus het is cruciaal om de ontwikkeling te blijven stimuleren van nationale AYA-programma's en multinationale samenwerking.
Aan patiënten wil ik vooral een boodschap van hoop meegeven. Patiënten voelen zich vaak verloren in een labyrint wanneer ze een tumor hebben die niet past bij de expertise van het lokale team, maar er is altijd kennis aanwezig, en al zeker op het gebied van AYA.
Het is allemaal een kwestie van wie je ontmoet. Soms voel je je verplicht om bij dezelfde arts te blijven omdat je denkt: 'Welja, hij is vriendelijk’ of 'Ze is zo met mij begaan.' Maar het gaat er niet om hoe aardig iemand is; het gaat om expertise. Mensen zouden niet het gevoel moeten hebben dat ze iemand verraden wanneer ze een second opinion vragen. Dit is de normaalste zaak van de wereld. Steeds meer mensen vragen een tweede mening aan ChatGPT, dus waarom zou u geen tweede mening vragen aan een echte, menselijke expert?"
Biografie
Eric Bouffet, MD, PhD - Pediatrisch neuro-oncoloog
Dr. Eric Bouffet is een internationaal erkende topdokter, gespecialiseerd in de pediatrische neuro-oncologie, of hersentumoren bij kinderen. Hij is professor emeritus aan de Universiteit van Toronto en voormalig hoofd Neuro-Oncologie in 'The Hospital for Sick Children' in Toronto (Canada).
Hij is een wereldwijd gerespecteerde stem in de oncologie: zo was hij van 2016 tot 2019 voorzitter van de International Society of Paediatric Oncology (SIOP) en werd hij in 2025 verkozen tot een van de 100 meest invloedrijke personen in oncologie (The 100 Most Influential People in Oncology). Zijn onderzoek focust vooral op nieuwe behandelingsmethoden, vernieuwende klinische studies naar hersentumoren bij kinderen en het toegankelijker maken van de zorg in lage- en middeninkomenslanden.
Dr. Bouffet schreef al meer dan 400 wetenschappelijke studies om de behandeling, de revalidatie en de rechten van kinderen, tieners en jongvolwassenen te verbeteren.