Kanker: emoties, keuzes en vertrouwen

Waarom reageert de ene persoon strijdvaardig op een kankerdiagnose, terwijl iemand anders stilvalt en twijfelt? In dit interview deelt Professor Peter Pype zijn ervaringen.

Prof. Dr. Peter Pype is huisarts en palliatief arts. Hij is verbonden aan de Vakgroep Volksgezondheid en Eerstelijnszorg van de Universiteit Gent, waar zijn academisch werk focust op interprofessionele samenwerking, interprofessioneel onderwijs en communicatie in de zorg. In 2014 behaalde hij zijn doctoraat in de Gezondheidswetenschappen, met onderzoek naar werkplekleren voor huisartsen in palliatieve zorg. Naast zijn academische werk blijft hij nauw verbonden met de dagelijkse klinische praktijk als huisarts.

Mensen reageren doorgaans anders op een kankerdiagnose. Zijn er toch herkenbare patronen?

"Als mens hebben we de neiging om de zaken te willen vereenvoudigen, om zo meer grip op de wereld te krijgen. De impact van een kankerdiagnose is complex, en hoewel we ook dit willen vereenvoudigen, is dat helemaal niet zo simpel, want elk individu is anders.

Iedereen heeft een andere voorgeschiedenis en ervaring met ziek zijn. Wie al een tijdje met klachten leeft, komt niet blanco toe in de wachtzaal van de dokter. De meeste mensen hebben daar al over nagedacht en met anderen over gesproken. Afhankelijk van dat voorgevormde idee zal de diagnose anders overkomen. Mensen die al een tijdje hoesten bijvoorbeeld, maar zich geen zorgen maken, zullen volledig overdonderd zijn wanneer het longkanker blijkt te zijn. Mensen die blijvend hoesten en al jarenlang roken, zullen veel minder verrast zijn door de diagnose longkanker. Ze hebben daar al eens bij stilgestaan.

De enige echte constante bij een kankerdiagnose is dat mensen reageren met emotie. Dit is volgens mij het enige patroon. Als huisarts moeten we die emoties proberen te (h)erkennen en er ook over praten, voor we nog maar starten met informatie te geven. Wat niet evident is, want iemand die stil is: neemt die het rustig en goed op, of is die eigenlijk platgeslagen door angst en verdriet? Maar die emoties erkennen is essentieel, om het vervolg, de behandeling, voor te bereiden."

Waarom zijn er mensen die hun arts blindelings volgen en anderen die een behandeling weigeren?

"Dit is een vraag vanuit een artsenperspectief: mensen die doen wat we zeggen versus mensen die niet doen wat we zeggen. Zo zit het niet in elkaar. Het is geen 100% het ene of het andere. Mensen zoeken hun eigen weg, soms met hun arts, en soms ook een stukje zonder. Dit is volledig begrijpelijk, want mensen doen wat haalbaar is voor ze. Een weduwe van 80 jaar oud die een kankerdiagnose krijgt zal misschien minder intensief willen worden behandeld dan een jonge moeder met drie kinderen. Omdat ze een andere visie en verwachting kan hebben van het leven dat nog voor haar ligt.

We moeten als artsen inzien dat het wetenschappelijke niet altijd het beste is voor de patiënt. We moeten ook rekening houden met het menselijke, en dus allerlei tussenvormen toelaten."

En wat als iemand toevlucht zoekt tot een alternatieve behandeling? En hiermee de conventionele behandeling dwarsboomt?

"Tja, homeopathie bijvoorbeeld zal kanker niet genezen. De consequentie voor de patiënt is dat hij of zij vroeger zal sterven. Maar dan wel zonder de belasting van een zware therapie door het leven zal gaan. Als arts kan je dan ontgoocheld zijn, en die ontgoocheling kan overkomen als een veroordeling van de keuze van de patiënt. Dus de arts moet alles goed doorspreken: is dit een weloverwogen, bewuste keuze? En, belangrijk ook, de arts moet altijd beschikbaar blijven, welke keuze de patiënt ook maakt."

Na een kankerdiagnose krijgen mensen soms te maken met angst en depressie, wat kan leiden tot het uitstellen van een behandeling. Wat is uw ervaring?

"Als de eerste emoties, na het meedelen van de diagnose, niet voldoende worden erkend en besproken, dan kunnen die chronisch aanwezig blijven. Angst bijvoorbeeld moet ernstig en grondig worden aangepakt. Blijvende, onderhuidse angstgevoelens kunnen levensangst worden en leiden tot een depressie. En dan zou het kunnen dat de behandeling wordt onderbroken. Dus de arts moet van in het begin zijn tijd nemen en vermijden dat de patiënt met zijn emoties blijft zitten."

Is daar wel altijd de tijd voor?

"Ik heb het heel moeilijk wanneer men tijdstekort aanhaalt om iets niet te moeten doen. Het heeft toch alleen maar met inplannen te maken? Wanneer je als arts van in het begin overlegt met de patiënt over zijn zorgplanning en die vastlegt, dan is daar inderdaad wel een paar uur tijd voor nodig, maar het is de investering het waard. Met een gesprek dat nu tijd vraagt, spaar je in de toekomst veel tijd uit. Shared decision making, waarbij patiënt en arts samen beslissen over de behandeling, maakt dat het traject duidelijk is en dat er gaandeweg niet meer voortdurend moet worden gediscussieerd. Het moeilijke is het inplannen van die paar uur, maar het is het wel degelijk waard."

Even inzoomen op die shared decision making, waar de patiënt mee beslist over zijn behandeling. Wat hebben mensen nodig zodat ze beslissingen nemen waar ze achteraf geen spijt van hebben?

"Het is niet altijd evident om de patiënt te overtuigen dat hij het recht heeft om mee te beslissen. Dikwijls verwachten mensen dat de arts de knopen doorhakt. Maar naast de medische expertise van de arts heb je ook de persoonlijke expertise van de patiënt, en beiden zijn even belangrijk. Na een goed shared decision making gesprek zullen zowel de patiënt als de arts de gezamenlijke beslissing respecteren. Belangrijk hier is dat de patiënt weet dat de eindverantwoordelijkheid bij de arts blijft. De patiënt is niet verantwoordelijk voor de afloop van de behandeling, dat blijft de arts."

Wie te horen krijgt dat hij of zij kanker heeft, heeft een houvast nodig. Neemt de huisarts best die rol op?

"Mensen zijn relationele wezens. Uit een recente studie naar de voornaamste kwaliteiten van een huisarts blijkt dat mensen vooral beschikbaarheid en een luisterend oor als prioriteiten vooropstellen. De medische expertise is uiteraard belangrijk, maar komt pas op de vierde plaats in deze studie. Maar goed, die houvast hoeft niet per se de huisarts te zijn en ook niet maar één persoon. Het kan veranderen doorheen de tijd. Zolang je gaandeweg maar iemand kan vertrouwen. Daar draait het om."