De erfenis van Maithili: wat ze ons na haar strijd achterliet

De dertienjarige Maithili verloor haar strijd tegen een zeldzame hersenstamtumor die haar leven twee jaar beheerste. De dubieuze behandeling die ze in een Mexicaanse kliniek kreeg, kostte handenvol geld en hielp haar niet in het overwinnen van kanker. Voor haar en 2 andere Belgische kinderen die na de behandeling in Mexico stierven is de strijd verloren, maar ze lieten ons inzien dat we voor andere patiëntjes wel meer weerwerk kunnen bieden.

Het Antikankerfonds (AKF) betreurt dat haar verhaal zo heeft moeten lopen, maar Maithili laat ons wel een erfenis na. Het verhaal van het meisje heeft het AKF wakker geschud en doen beseffen dat er bij patiënten en oncologen veel nood is aan extra informatie i.v.m. behandelingen.

Ethisch gezien zijn oncologen aan handen en voeten gebonden omdat ze alleen maar bestaande conventionele behandelingen mogen aanbieden in de strijd tegen kanker. Actief doorverwijzen naar vroege experimentele behandelingen kunnen oncologen niet doen omdat dit als onethisch wordt beschouwd. Dit is omdat men niet weet wat het resultaat van het onderzoek zal zijn en het kan “valse hoop” geven... Veel kankerpatiënten gaan daarom ten rade bij dokter Google om alternatieve oplossingen te vinden. Helaas duiken geregistreerde klinische studies nooit op in de zoekresultaten omdat ethische comités reclame voor studies niet toestaan.

Dit betekent spijtig genoeg dat patiënten vaak in een grote grijze zone terechtkomen en oplossingen denken te vinden in de handen van charlatans met experimentele behandelingen die wetenschappelijk lijken omdat ze door dokters worden uitgevoerd, soms zelfs met geregistreerde geneesmiddelen. Echter is alleen hun verhaal sterk en zijn ze enkel uit op geld.

Er bestaan wel degelijk experimentele behandelingen die wetenschappelijk onderbouwd zijn, alleen is het moeilijk voor patiënten om aan de juiste informatie te geraken en het kaf van het koren te scheiden.

Maithili heeft ons laten inzien dat dergelijke tragische verhalen in de toekomst kunnen worden vermeden. We gingen verder denken en we geloven dat patiënten geholpen kunnen worden door de filantropie en de overheid. We zitten momenteel aan tafel met een aantal filantropische organisaties en oncologen om een oplossing te bedenken in de vorm van een informatieplatform. Ook minister van Volksgezondheid Maggie De Block gaf aan dat ze interesse heeft in dit project. Verder geloven we dat oncologen, indien nodig, vlotter moeten kunnen doorverwijzen naar geregistreerde experimentele behandelingen in het buitenland en zo meer alternatieven hebben om patiënten te helpen.

We willen tegen het najaar een concreet plan hebben dat die grijze zone veel kleiner maakt, en patiënten en oncologen helpt om de ziekte het hoofd te bieden. We willen ouders ondersteunen die toegang wensen tot wereldwijd geregistreerde experimentele behandelingen die gratis zijn.  

Zo is Maithili’s strijd uiteindelijk toch niet tevergeefs geweest en krijgen andere kinderen wel de kansen die zij nooit heeft gehad.

Lees meer: “kankerpatiëntje Maithili had nooit in Mexico mogen terechtkomen”