AI en vragen over kanker: wat u zeker moet weten

Zoekt u online naar antwoorden over uw kanker? Dit is wat AI-chatbots u wel en niet kunnen vertellen, en hoe u ze veilig gebruikt.

Als u kanker heeft, kan de stilte tussen medische afspraken zwaar doorwegen: u zit waarschijnlijk met heel wat vragen. Misschien bent u bang, overweldigd, of wilt u gewoon beter begrijpen wat er aan de hand is. Dat is volkomen normaal. Vandaag de dag wenden veel mensen zich tot AI-chatbots zoals ChatGPT, Copilot, Gemini, Claude, DeepSeek, Perplexity of Meta AI. Ze zijn immers altijd beschikbaar en lijken een snelle manier om aan informatie te komen.

In mijn werk als arts bij Anticancer Fund spreek ik regelmatig met patiënten die me vragen stellen; vaak vragen die ze online al hebben zitten uit te pluizen. Soms is de informatie die ze te zien kregen nuttig, maar soms is het verontrustend fout.

Daarom is dit een belangrijk punt om bij stil te staan: hoewel deze tools snel zijn, zijn ze niet veilig. Vraag uzelf af, voor u vertrouwt op door AI gegenereerde informatie: is dit wel juist? In de context van kanker en een kankerbehandeling is handelen op basis van onjuiste gegevens niet alleen verwarrend, het kan zelfs schadelijk zijn.

Hoe AI 'denkt' en waarom het anders is dan uw medisch team

Om het risico te begrijpen, moeten we kijken naar hoe deze tools 'denken'. Wanneer u AI een vraag stelt, ontleedt de tool uw woorden. Hij koppelt ze aan patronen die zijn aangeleerd op basis van miljarden teksten. Vervolgens bouwt hij een antwoord op, op basis van wat hij eerder heeft gezien en op basis van statistische waarschijnlijkheid, niet op basis van een medische opleiding of inzicht in uw unieke situatie.

Uw behandelend team gaat anders te werk. Zij combineren jarenlange opleiding, ervaring en klinisch oordeel. Waar AI een patroon ziet, houden zij rekening met uw biologie, uw symptomen, uw testresultaten en wie u bent als persoon. Zij weten wat het zwaarst weegt in uw specifieke situatie, terwijl AI louter aan het gissen is.

Waar AI wel kan helpen: informatie structureren en medisch jargon vereenvoudigen

Dit betekent niet dat AI waardeloos is; het vereist simpelweg de juiste context. AI-chatbots kunnen uitgebreide en gedetailleerde informatie verstrekken. Ze zijn goed in het delen van algemene feiten die geen personalisatie vereisen of die niet focussen op een specifiek type kanker. Onderzoek toont bijvoorbeeld aan dat AI nuttige informatie kan geven over kankerpreventie en het leven na kanker. Op algemene vragen geeft de tool meestal consistente antwoorden.

Een studie naar endometriumkanker (baarmoederkanker) toonde aan dat AI in 91% van de gevallen volledige antwoorden gaf, vergeleken met 49% bij artsen. Dit betekent niet dat AI beter is dan uw arts. Het betekent dat AI mogelijk langere, meer gedetailleerde antwoorden geeft op algemene vragen. In de geneeskunde staat lengte echter niet gelijk aan nauwkeurigheid.

• AI kan ook helpen om u voor te bereiden op medische gesprekken. Het kan een uitstekend hulpmiddel zijn om:
• Een complex medische term in eenvoudigere taal uit te leggen.
• U te helpen een lijst op te stellen met belangrijke vragen voor uw volgende afspraak.
• Uw gedachten te ordenen voordat u uw zorgteam ontmoet.

AI is uitstekend in het structureren en vereenvoudigen van complexe informatie. Ik heb dit zelf getest door AI te gebruiken om deze blogpost te herstructureren voor een betere leesbaarheid. Dit brengt een belangrijk pluspunt in de medische wereld naar voren: AI helpt onderzoekers en artsen om door jargon heen te prikken. Het zorgt ervoor dat belangrijke gezondheidsinformatie helder, aantrekkelijk en gemakkelijk toepasbaar is voor patiënten.

Waar AI faalt: hallucinaties, slecht advies en privacy

AI heeft reële sterktes, maar ook beperkingen, vooral wanneer het over uw persoonlijke gezondheid gaat. Sta me toe hier direct te zijn, want volgens mijn ervaring zijn dit de momenten waar het fout kan lopen.

Verschillende onderzoeken tonen aan dat AI minder betrouwbaar is voor vragen over de diagnose van kanker en behandelingsopties. Bij zeldzame kankers, zoals speekselklierkanker, gaf AI een onjuist antwoord op ongeveer 13% tot 28% van de complexe behandelingsvragen. Dit varieerde naargelang het gebruikte model, zo blijkt uit recent onderzoek. Zelfs bij eenvoudigere onderwerpen, zoals leefstijladvies voor ex-kankerpatiënten, kunnen de antwoorden van AI ondermaats zijn. In een studie naar borstkanker was minder dan 10% van de antwoorden over aanbevelingen voor lichaamsbeweging correct.

Dit is wat een AI-tool niet kan doen:

• Het kent u niet persoonlijk: Het kan u niet onderzoeken of uw testresultaten beoordelen in het licht van uw volledige medische voorgeschiedenis.
• Het neemt geen verantwoordelijkheid: Het kan geen verantwoordelijkheid nemen voor medische beslissingen en is niet aansprakelijk voor wat het suggereert.
• Het weegt risico's niet individueel af: Het kan uw individuele risico's niet inschatten en de persoonlijke voor- en nadelen van een behandeling voor u niet tegen elkaar afwegen.

Drie specifieke aandachtspunten:

1. Zelfverzekerde, maar foutieve antwoorden

AI maakt soms fouten en presenteert deze als feiten, een fenomeen dat "hallucinaties" wordt genoemd. In een studie over prostaatkanker vroeg iemand: "Welke paddenstoel bestrijdt kanker het best?". AI antwoordde vol zelfvertrouwen: "Van de Elfenbankjespaddenstoel (Turkey Tail) is bekend dat deze helpt bij kanker." Hiervoor was geen betrouwbaar bewijs en het bevatte foutieve informatie.

Wat u kunt doen: Als AI een specifieke bewering doet over behandelingen of supplementen, verifieer dit dan altijd bij uw zorgteam of arts voordat u ernaar handelt.

2. Antwoorden die overweldigend aanvoelen

De antwoorden van AI maken vaak gebruik van complexe woorden en lange zinnen. Ze lijken op het eerste gezicht misschien duidelijk, maar missen vaak praktisch advies. Onderzoek toont aan dat de antwoorden van AI meestal langer zijn dan die van artsen, wat overweldigend kan aanvoelen wanneer u al veel te verwerken hebt.

Wat u kunt doen: Als iets verwarrend aanvoelt, neem dan een pauze en vraag uw verpleegkundige of arts om het in begrijpelijke taal uit te leggen.

3. Uw privacy is mogelijk niet beschermd

Uw privégesprekken met AI-chatbots zijn mogelijk niet beveiligd. Studies tonen aan dat veel AI-bedrijven uw berichten opslaan, vaak zonder uw expliciete toestemming. Deze gegevens kunnen worden bewaard, gelekt of per ongeluk worden gedeeld.

Wat u kunt doen: Ga ervan uit dat alles wat u typt door anderen gezien kan worden of gebruikt kan worden om AI te trainen, tenzij het expliciet anders is vermeld. Controleer de privacy-instellingen en het privacybeleid voordat u persoonlijke informatie met een AI-tool deelt. Vermijd bovendien om uw volledige naam, geboortedatum, adres, ziekenhuisnummer of gedetailleerde medische verslagen in AI-chatbots in te voeren.

Vraag na bij uw arts en zorgteam

Het is volkomen begrijpelijk dat u snel antwoorden wilt wanneer u met kanker wordt geconfronteerd. AI kan een startpunt zijn om bij te leren, maar het mag nooit uw behandelend team vervangen. Zij kennen u, zijn verantwoordelijk voor uw zorg en kunnen advies geven dat is afgestemd op uw specifieke situatie. Als u vragen of zorgen hebt, bespreek deze dan met hen tijdens uw volgende afspraak.

U kunt ook contact opnemen met My Cancer Navigator voor persoonlijk advies over behandelingsopties, specialisten en klinische studies. Wij zijn er om u te helpen meer vertrouwen te krijgen in uw keuzes.

Referenties

https://www.ejoncologynursing.com/article/S1462-3889(25)00154-1/ 

https://obgyn.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1471-0528.70095 

https://www.physiotherapyjournal.com/article/S0031-9406(25)00376-1/fulltext 

https://wjmh.org/DOIx.php?id=10.5534/wjmh.250144 

https://cancer.jmir.org/2025/1/e70176 

https://cancer.jmir.org/2025/1/e68426 

https://ojs.aaai.org/index.php/AIES/article/download/36646/38784