Kankerpatiëntje Maithili had nooit in Mexico mogen terechtkomen
De tragiek van wanhoop roept om een fundamentele verandering in kankeronderzoek en -zorg, schrijft Lydie Meheus. De aanklacht van het Antikankerfonds werd opgepikt in de media: lees het hier.
Een 13-jarig meisje met een zeldzame hersenstamtumor en haar radeloze ouders gaan zelf op zoek naar een behandeling in een schimmige buitenlandse kliniek en hoesten daarbij ook nog eens €400.000 op. Het dramatische verhaal van Maithili (VTM, Telefacts, 23/05) duidt op een falen van ons medisch systeem. De grootste prioriteit in de strijd tegen kanker wordt nu dat we ingezamelde gelden en beschikbare middelen juist inzetten. Internationale samenwerkingen, strategische onderzoek keuzes op basis van de belangrijkste patiëntnoden en commerciële belangen buiten beschouwing laten, zijn bepalend (Opinie 17/5, De Standaard).
De bedoelingen en de medische ernst van de Clinica 0-19 in Monterrey, Mexico waar Maithili behandeld wordt met een zogenaamde ‘experimentele behandeling’ zijn bijzonder twijfelachtig. Het is niet te verantwoorden dat de Mexicaanse artsen niet transparant zijn over behandelingswijze(n). Dat ze elke communicatie weigeren met collega-artsen en wetenschappers wereldwijd en dat bewijslast over vermeende successen ontbreekt, roept nog meer vraagtekens op. We begrijpen trouwens zeer goed dat ouders voor hun kind tot het uiterste gaan en dit mag niet veroordeeld worden. Het financieel en emotioneel misbruik van de Mexicaanse kliniek onder de vlag van empathie voor doodzieke kinderen moet daarentegen duidelijk en ondubbelzinnig wel veroordeeld worden: het is een schande. Een aanklacht die we luid willen doen klinken en helaas de menselijke tragiek van één gezin overstijgt.
DIPG, de kanker van Maithili, is een zeer zeldzame hersenstamtumor. Het verbaast ons niet dat ze geen behandelingen vond in België. Er is namelijk een tekort aan behandelingsopties voor minder courante kankers en helaas zitten alle kinderkankers in dat schuitje. Het is duidelijk dat er structureel iets schort in de prioriteiten van kankeronderzoek. Miljoenen onderzoeksgelden stromen richting medicijnen en behandelingen waar winst in zit. Een investeringsstrategie die écht (en enkel) draait om patiënten redden ontbreekt. Vooral financiële incentives in een internationale zorgindustrie dicteren de wet. Ondertussen wint kanker verder terrein. En ons systeem faalt...
Het idee van de kliniek in Mexico is theoretisch lovenswaardig want Maithili is niet alleen in haar strijd. Voor één op de vier kankerpatiënten is er geen behandeling, of niet meer. Nieuwe opties creëren kan alleen door meer experimentele behandelingen aan te bieden. Maar dan moeten we ook wetenschappelijke data verzamelen en delen wat werkt en wat niet werkt.
Het antwoord in de strijd tegen kanker is niet ver te zoeken en ligt bij de wetenschap. Meer nog: onderzoekers hebben zelfs voldoende pistes om in te duiken en stapels potentiële trials liggen te wachten op geld. Het belang van klinische studies gaat helaas hand in hand met complexiteit. Die maakt dat een studie gauw enkele jaren duurt en dat kosten in de miljoenen lopen voor één medicijn of één behandeling in één bepaalde patiëntengroep. Té veel beloftevolle pistes vinden vandaag geen financiering voor dergelijke studies. Zo heeft het het Antikankerfonds twee jaar gekost een broodnodige trial van de grond te krijgen in België en Frankrijk rond immuuntherapie voor kinderen (Metro-PD1 studie). Het tragische is dat Maithili allicht voor deze trial in aanmerking zou zijn gekomen. En dat deze gratis was geweest. Terwijl er voorlopig vaak geen oplossing is voor zeldzame kankers, vullen dubieuze klinieken en geldbeluste pseudowetenschappers ondertussen het vacuüm, vermomd als witte ridders te paard.
Als de strijd van Maithili na al die maanden één ding mag opleveren, mag het dan zijn dat haar verhaal ons aanzet tot denken. De ware vraag is wie de fundamentele verandering durft brengen die nodig is in ons medisch systeem. Kankerpatiënten moeten niet zelf op zoek gaan naar behandelingen, laat staan dat ze financieel geruïneerd worden. Fondsen moeten meer gemobiliseerd worden voor urgent en adequaat klinisch onderzoek. Er is lef nodig om afstand te nemen van emotionele liefdadigheid en om over te stappen naar strategisch en gericht filantropisch investeren: meer studies, meer wetenschappelijke vereniging en meer onafhankelijke steunnetwerken. Het is een zeer povere troost voor Maithili en haar ouders, maar voor de tientallen jongens en meisjes die haar nog zullen volgen is dit de enige juiste aanpak.
ADDENDUM - FEITENLIJST
Betreffende de DIPG-behandeling in Clinica 0-19, Monterrey, Mexico.
Het Antikankerfonds zocht maandenlang contact met Clinica 0-19, het ziekenhuis in Mexico waar Maithili met haar ouders naar toe trok. Deze poging tot contact gebeurde in overleg met andere onderzoekers en instellingen wereldwijd in de hoop om zo meer informatie te krijgen over de behandeling die de dokters aan Maithili boden. Het Antikankerfonds stelt volgende elementen vast:
De kliniek
- Experimentele behandelingen zijn in Europa en de Verenigde Staten aan strikte regels en afspraken gebonden. Proeven uitvoeren op mensen mag niet zomaar. In Mexico zijn deze regels er ook, maar worden ze niet altijd nageleefd.
- De artsen (of de kliniek) hebben geen enkel wetenschappelijk artikel op hun naam staan dat hun behandeling of methodes illustreert.
- Alle communicatie van de kliniek gebeurt via social media, WhatsApp of tussenpersonen. De artsen hullen zich in stilzwijgen en rookgordijnen.
- De vraag tot samenwerking met andere ziekenhuizen en het delen van hun behandeling met onderzoekers wordt systematisch genegeerd. Ook het ter beschikking stellen van het ‘experiment’ op een officiële manier aan alle DIPG patiënten wordt geweigerd.
- Het herhaaldelijk aanbieden van gratis wetenschappelijke ondersteuning zodat de artsen hun ‘successen’ in kaart kunnen brengen, wordt niet beantwoord.
De behandeling
- Deze 'behandeling' is een niet-officiële en onduidelijke vorm van behandeling. Er wordt niet meegedeeld wat de behandeling inhoudt. Niet aan artsen, niet aan patiënten, niet aan wetenschappers.
- Experimentele behandelingen moeten in belang zijn van medische vooruitgang en alle patiënten dienen. Geld vragen voor experimentele behandelingen is ethisch niet correct en wetenschappelijk gezien niet toegestaan in officiële klinische studies omdat dit niet strookt met de ICH-GCP (“Good Clinical Practices”).
De resultaten
- Het publiceren van experimentele onderzoeksresultaten is good practice. De artsen doen dit niet en weigeren alle contact met collega-artsen en specialisten. Het is onmogelijk enig oordeel te vellen over de werking van de behandeling.
- Anekdotes via social media over vermeende successen van de kliniek hebben geen waarde als wetenschappelijke bewijslast. Ze spelen enkel in op emotie.
- De redenen die de artsen aanhalen voor hun gebrek aan communicatie (geen tijd, geen internetbereik, geen vertrouwen in andere klinieken en artsen) zijn ongeloofwaardig.
Omwille van deze feiten vindt het Antikankerfonds het zeer moeilijk te geloven in de beste bedoelingen van deze kliniek. Het is onze plicht als wetenschappers dit duidelijk aan de kaak te stellen. Ethiek en deontologie zijn belangrijke waarden bij het uitvoeren van experimentele behandelingen.
De hogergenoemde feiten vormen daarentegen geen oordeel over de individuele keuze van ouders om met hun kind naar deze kliniek te gaan.
