Jaarverslag 2018 | Antikankerfonds (NL)

Jaarverslag 2018

Voor het Antikankerfonds is elke kanker er één te veel.
Daarom zoeken en streven we naar meer én betere behandelingsopties, waarmee we levens kunnen redden en de levenskwaliteit van mensen met kanker verhogen.

HET ANTIKANKERFONDS

Onze drie kernactiviteiten zijn

  1. Investeren in onderzoek
    We promoten, financieren en coördineren wetenschappelijk onderzoek naar beloftevolle kankerbehandelingen die weinig kansen krijgen in het commerciële circuit, maar van groot belang zijn voor patiënten. Zodra de werking van een behandeling wetenschappelijk is bewezen, willen we die ook zo snel mogelijk toegankelijk maken.
     
  2. Patiënten informeren
    Het Antikankerfonds geeft gratis informatie over wetenschap­pelijk gestaafde behandelingsopties. Zo stellen we mensen met kanker in staat om geïnformeerde beslissingen te maken.
     
  3. Beleidsvoering
    We treden in dialoog met zowel nationale als Europese stakeholders. Samen overtuigen we beleidsmakers om de drempels naar doeltreffende kankerbehandelingen weg te werken.

Wetenschap als basis

    Het Antikankerfonds gelooft in de kracht van wetenschap en onafhankelijk onderzoek. Onze missie is om naast de traditionele, commerciële pistes ook de ontwikkeling van nieuwe behandelingsopties, die de patiënt centraal plaatsen, een kans te geven. Voor ons werk zijn we volledig afhankelijk van donaties en privéfinanciering. Als organisatie behartigen we enkel de belangen van mensen met kanker en hun families.

    patients first

    10 jaar volharding en toewijding

    In 2009 richtte de Belgische onder­nemer Luc Verelst de non-profitorganisatie Reliable Cancer Therapies op in het Zwitserse Verbier. Die kwam er naar aanleiding van een persoonlijke ervaring: een jaar eerder werd bij de zus van Luc kanker vastgesteld. Lydie Meheus, doctor in de biochemie, begon op vraag van Luc onderzoek te voeren naar conventionele en niet- conventionele kankerbehandelingen. Gaandeweg bouwde Lydie een team uit van wetenschappers en resulteerden de inspanningen in onderzoeksprojecten met universitaire centra wereldwijd.

    In 2013 zag het Antikankerfonds het levenslicht: een Belgische non-profitorganisatie met dezelfde missie, visie en internationale ambities. Het fonds, onder leiding van Lydie Meheus, realiseert zowel onderzoek als initiatieven om kankerpatiënten onafhankelijk te kunnen informeren over hun behandelingsopties.

    Het engagement van het fonds is om meer en betere kankerbehandelingen mogelijk te maken, gekoppeld aan een sterk geloof in een onafhankelijke, wetenschappelijke aanpak van de strijd tegen kanker.

    De grootste uitdaging voor 2019 en de komende jaren? Meer financiële steun en samenwerking met onze stakeholders: twee essentiële bouwstenen om impact te vergroten en onze ambities waar te maken.

    KLINISCHE STUDIES

    In 2018 was het Antikankerfonds betrokken bij 15 klinische studies in verschillende kankertypes. Het gaat om onderzoeken in uiteenlopende proeffasen en meerdere Europese landen.

    Deze klinische onderzoeken sluiten aan bij een of meer van onze focusgebieden: geneesmiddelen herbestemmen, combinatietherapieën stimuleren, voorkomen en beheersen van terugkerende tumoren en/of het behandelen van minder voorkomende en zeldzame kankers.

    Clinical Trials

     

    AML-ViVA           PRIMMO        PROSPER

    Metzolimos          ASPIRIN         ViDME

    PIONEER          B-AHEAD-3   

                       

    Belang

    Het ductaal adenocarcinoom van de pancreas (PDAC) is de meest voorkomende vorm van pancreaskanker. De ziekte gaat niet alleen gepaard met een heel slechte prognose, maar komt ook steeds vaker voor. Bij amper 15 a 20% van de patiënten zijn er geen uitzaaiingen en kan er dus geopereerd worden. Voor patiënten met een opereerbare tumor is chirurgie de standaardbehandeling, aangevuld met adjuvante chemotherapie na weken van herstel.
    Het totale overlevingspercentage is ongeveer 20% na 5 jaar, en net geen 50% binnen het eerste jaar na de behandeling. Dit toont hoe cruciaal het is om behandelingen te vinden die het risico op herval beperken en de overlevingskans verhogen.

    Focus

    Het ‘PROSPER’-onderzoek test een combinatiebehandeling die twee bestaande geneesmiddelen herbestemt: propranolol (een bètablocker) en etodolac (een ontstekkingsremmer). De klinische testen gebeuren in de perioperatieve periode en hebben als doel om psychologische, chirurgische en ontstekende stressreacties af te zwakken. Die stressreacties zorgen er immers voor dat tumoren zich makkelijker verspreiden. Blijken de testen succesvol, dan kan de herval bij kanker vermeden worden. En dat op een cruciaal moment in de behandeling waarvoor de huidige kankertherapie nog niet op punt staat. Bovendien sluit deze aanpak aan bij de huidige praktijk en toekomstige adjuvante chemotherapieën.

    Partner & Sponsoring

    Dit project werd gelanceerd door het Antikankerfonds. De coördinatie gebeurt door het Universitair Ziekenhuis van Heidelberg. Het onderzoek ging van start in december 2018 en de zoektocht naar geschikte patiënten is intussen begonnen. Het Antikankerfonds staat in voor de kosten van het klinisch onderzoek (€ 422.300) - waarvan 18% betaald werd in 2018 - en levert ook wetenschappelijke input. Het Antikankerfonds kreeg hiervoor 400.000 euro aan financiële steun van een anonieme donateur.

    Universitätsklinikum Heidelberg

    Belang

    Doeltreffende chirurgie, radiotherapie en geneesmiddelen zorgen ervoor dat de meeste vrouwen met borstkanker kunnen genezen. Jammer genoeg hervallen nog veel patiënten, waarbij de kans op een nieuwe genezing sterk afneemt. De diagnose van borstkanker brengt veel psychologische stress met zich mee - om nog maar te zwijgen over de chirurgische stress bij een operatie. Eerder onderzoek suggereert dat de kans op herval kleiner is als de biologische effecten van chirurgische stress beperkt worden. Met deze studie gingen we na of een preoperatieve injectie met ketorolac (een ontstekingsremmer) de kans op herval bij vrouwen met borstkanker effectief vermindert.

    Resultaten

    Tussen 2013 en 2016 namen 203 vrouwen met borstkanker in 5 Belgische ziekenhuizen deel aan dit onderzoek. De ene helft kreeg ketorolac toegediend, de andere helft een placebo. Nadat we alle deelnemers 2 jaar opvolgden, werd de analyse afgerond. We stelden vast dat een enkele injectie met ketorolac vóór de borstkankeroperatie het risico op herval niet beïnvloedde, maar ook dat ketorolac geen negatieve gevolgen had voor de veiligheid of de chirurgische complicatiegraad. Niettemin blijft het ontzettend belangrijk om onderzoek te voeren naar de relatie tussen chirurgische stress en de kans op herval. Om vast te stellen welke geneesmiddelen en doseringen daarbij een succesvolle piste zijn, is bijkomend onderzoek nodig.

    Partner & Sponsoring

    Het onderzoek werd gecoördineerd door het Universitair Ziekenhuis Saint-Luc. Het AKF dekte de volledige kost van het onderzoek, € 251.595.

    Cliniques Universitaires Saint-Luc

    Belang

    Glioblastoma is de meest voorkomende vorm van hersenkanker. Slechts een beperkt aantal patiënten geneest van deze ernstige ziekte. Keert de tumor terug, dan bestaat er bovendien geen doeltreffende behandeling. Volgens een Amerikaanse psychiater en een Duitse neurochirurg komt dat omdat er te weinig geneesmiddelen tegelijk worden toegediend bij de standaardbehandeling. Vergelijk het met de Nijl: één arm van de delta blokkeren, houdt de rivier niet tegen. Daarom stellen zij voor om de behandeling uit te breiden met 9 geneesmiddelen, elk met een ander werkingsmechanisme. Dit klinisch onderzoek testte deze hypothese bij patiënten met glioblastoma die hervallen waren na een eerdere behandeling. Het doel: evalueren of de nieuwe behandeling veilig is en de groei van de tumor kan stoppen.

    Resultaten

    Tussen 2016 en 2018 namen 10 patiënten deel aan het onderzoek. Het nieuwe behandelingsprotocol - 9 herbestemde geneesmiddelen (die nu al op de markt zijn, maar voor andere ziektes worden gebruikt), in combinatie met chemotherapie met temozolomide - werd door alle patiënten goed verdragen. Voorlopige resultaten tonen aan dat de hersentumoren kleiner werden of stabiliseerden bij 5 van de 10 patiënten in de eerste 6 maanden na de behandeling. Een van die patiënten werd zelfs gedurende meer dan 2 jaar behandeld. In 2019 komt er een vervolgonderzoek met dezelfde geneesmiddelen om na te gaan of de behandeling ook bij een groter aantal patiënten werkt.

    Partner & Sponsoring

    Het onderzoek werd gecoördineerd door het Universitair Ziekenhuis van Ulm. Het AKF dekte de volledige kost van het onderzoek, € 329.100.

    Universitätsklinikum Ulm

    Voor meer informatie over deze studies - van opzet, financiering en partners tot het betrekken van patiënten en het publiceren van de resultaten - kunt u terecht op onze website. Of mail via studies@antikankerfonds.org.

    KANKERBELEID

    Studieresultaten in de praktijk brengen

    Door klinische studies te ondersteunen, willen we mensen met kanker meer behandelingsopties aanreiken. Helaas worden onze onderzoeksresultaten niet altijd even vlot in de praktijk gebracht. Daarom voeren we actief campagne op Europees niveau: we willen beleids- en opiniemakers overtuigen om de drempels naar veilige en doeltreffende behandelingen snel weg te werken. Als kennisinstelling bevindt het Antikankerfonds zich in een unieke positie om beslissingsnemers in te lichten over wat er leeft bij patiënten en onderzoekers.

    Het potentieel van herbestemde geneesmiddelen

    Onze klinische studies focussen op kankerbestrijding met genees­middelen die al bestaan, maar momenteel voor andere ziektes worden ingezet. Deze strategie - geneesmiddelen herbestemmen - maakt veilige, betaalbare en effectieve kankerbehandelingen op korte termijn mogelijk. Helaas stoten we bij de vertaalslag naar de praktijk vaak op regelgevende en financiële hindernissen. Het Antikankerfonds pleit daarom voor een aangepaste regelgeving op Europees niveau. Zo nemen we regelmatig deel aan bijeenkomsten van stakeholders en maken we deel uit van STAMP, een multi­disciplinaire expertengroep van de Europese Commissie die onder meer ijvert voor aangepaste medicatielabels.

    In februari 2018 nodigde het Antikankerfonds beleidsmakers, academische onderzoekers, sponsors, regulatoren, toezichthouders, sectorvertegenwoordigers en andere stakeholders uit voor een rondetafelgesprek in het Europees Parlement (meer info). Samen debatteerden we over een innovatief beleid om de herbestemming van geneesmiddelen in kankerbehandelingen mogelijk te maken. Dit event werd mede georganiseerd door Alojz Peterle, lid van het Europees Parlement, en Lieve Wierinck, lid van de MEPs Against Cancer Group.

    Roundtable European Parliament Drug Repurposing

    IMPACT OP DE PATIËNT

    Patiënten ondersteunen met informatie

    Ook in 2018 werd de onderzoeksexpertise die we opge­bouwd hebben, aangewend om patiënten te informeren over behandelingsopties. Ons team Patiënteninformatie loodst individuele patiënten door het medische doolhof en geeft onafhankelijke, wetenschappelijk onderbouwde informatie over hun ziekte en mogelijke behandelingen. Intussen telt dit team 3 medische oncologen, 2 artsen en 3 wetenschappers en vormt de dienstverlening een belangrijk onderdeel van de activiteiten van het Antikankerfonds.

    Pilootproject My Cancer Navigator

    Van september tot december 2018 testte het Antikankerfonds een bijkomende dienstverlening tot informatieverstrekking met een persoonlijkere aanpak en face-to-face contact met een arts. Na een geslaagd en uniek piloottraject waarvoor 10 patiënten zich inschreven, onderzoeken we nu of een grootschalige uitrol financieel haalbaar is. Deze dienst biedt voor bepaalde patiënten meerwaarde ten opzichte van informatie verschaffen via telefoon of e-mail, maar is tegelijk erg arbeidsintensief en dus kostelijk. Elke patiënt vraagt een unieke aanpak en specifiek researchwerk waardoor het aantal uren opvolging niet op voorhand te bepalen is en moeilijk af te bakenen valt. Toch zijn we overtuigd van het belang van maatwerk en de noodzaak van deze dienst. We hopen de juiste partners en financiële middelen te vinden om dit aanbod te behouden in 2019. Lees hier meer over My Cancer Navigator.

    My Cancer Navigator

    Patiënten met vragen over kankerbehandeling kunnen contact opnemen via patient@antikankerfonds.org.

    FINANCIËLE INFORMATIE

    Het Antikankerfonds 2018

    Schenkingen met directe impact

    In 2018 ontvingen we € 2.537.934 aan donaties van individuele schenkers, nalatenschappen, bedrijven en andere non-profit- organisaties. Sinds 2015 mogen we daar ook een aanzienlijke jaar­lijkse bijdrage van Filip Balcaen (Baltisse holding) bij rekenen. De operationele kosten van het Antikankerfonds werden ook in 2018 volledig betaald door onze oprichter en voorzitter, Luc Verelst. Zo vloeien al onze giften integraal en uitsluitend naar onze drie kern­activiteiten: investeringen in klinisch onderzoek, patiënten informeren en beleidsactiviteiten.

    Stichting van openbaar nut

    In 2018 werd het Antikankerfonds een stichting van openbaar nut. Een belangrijke erkenning van het doel waar wij naar streven: beloftevolle kankerbehandelingen waarbij de patiënt centraal staat. Ons budget gaat dan ook grotendeels naar onderzoek en klinische studies. Zo financieren we een beperkt aantal studies voor de volle 100%. Die worden zorgvuldig geselecteerd door een team van interne en externe experten. Voor andere studies richten we een consortium op met partnerorganisaties, en/of leveren we een gedeeltelijke financiële bijdrage. In 2018 investeerden we € 1.309.995 in lopend onderzoek. Eind 2018 werd daarbovenop al € 1.658.832 opzij gezet om die projecten verder te kunnen blijven ondersteunen. Veel klinische studies lopen immers over meer dan één jaar.

    Onze interne onderzoekers hielpen ook externe wetenschappers aan subsidies bij andere stichtingen, wat eveneens tot nieuw onderzoek leidde. Deze activiteiten rekenden we niet mee in onze financiële resultaten, omdat de subsidies rechtstreeks naar de externe onderzoeksgroepen gingen.

    De lijst van potentiële kankerbehandelingen die we willen ondersteunen is ontzettend lang. Jammer genoeg beschikken we over onvoldoende financiële middelen om die allemaal te vertalen naar onderzoek en klinische studies.

    Steun aan specifieke projecten

    Sommige schenkers kiezen doelgericht de bestemming van hun donatie.

    • De Belgische band Bazart haalde € 20.000 op voor My Cancer Navigator met een optreden tijdens de Warmste Week, de liefdadigheidsactie van radiozender Studio Brussel.
    • Jolipa schonk € 24.000 aan My Cancer Navigator.
    • De Nationale Loterij investeerde € 30.000 in de PRIMMO studie.
    • Een anonieme donor schonk € 348.000 aan pancreaskankeronderzoek.
    • Alexine Clarysse en KickCancer doneerden respectievelijk € 80.000 en € 150.000 aan pediatrisch kankeronderzoek (METRO-PD1 studie).