Primaire hersentumoren

Weetjes

Definitie van een glioom
 

• Gliomen zijn een groep tumoren in het centrale zenuwstelsel die verschillen enerzijds in het type zenuwcel waaruit ze zijn ontstaan (astrocyten of oligodendrocyten of beide) en anderzijds in de mate van agressiviteit (van minst tot meest agressief: laaggradig glioom → anaplastisch glioom → glioblastoom).
 

Diagnose
 

• Er kan een vermoeden van een glioom zijn wanneer een aantal symptomen aanwezig zijn, zoals een aanval, verandering in persoonlijkheid en/of gedrag, of diverse types neurologische problemen (met inbegrip van gezichtsveldverlies, moeilijkheden met spreken, begrijpen wat er gezegd wordt, verlies van kracht of gevoel in een deel van het lichaam of wankel lopen), evenals symptomen in verband met een toegenomen druk in het hoofd (hoofdpijn, misselijkheid, braken en slaperigheid).
• Een MRI (Magnetic Resonance Imaging) van de hersenen is het radiologisch onderzoek bij uitstek voor de detectie van een glioom. Dit helpt ook om vast te stellen hoever de ziekte gevorderd is en of de tumor veilig kan verwijderd worden.
• Een stukje van de tumor (chirurgisch verwijderd of verwijderd door stereotactische/open biopsie indien chirurgische verwijdering niet mogelijk is) moet worden weggenomen en na analyse in het laboratorium kan men de diagnose bevestigen en meer details over de moleculaire kenmerken van de tumor te weten komen. Moleculaire karakterisering kan helpen bij het bepalen van het precieze subtype glioom en informatie opleveren over de waarschijnlijke uitkomst van de diagnose (“prognose”). Ook helpt dit bij beslissingen over de behandeling.
 

Behandeling
 

Een operatie is bij voorkeur de eerste behandeling bij de meeste pas gediagnosticeerde gliomen.Het resultaat hangt af van de mate waarin de tumor veilig chirurgisch verwijderd kan worden. Hoe meer tumor kan worden verwijderd, hoe meer kans op een gunstig resultaat, onafhankelijk van het subtype glioom.
 

• Laaggradig glioom (graad 1 en 2)

o Radiotherapie is de standaardbehandeling na de operatie voor patiënten waarbij er genoeg aanwijzingen zijn die een terugkeer van de ziekte waarschijnlijk maken. (terugkeer van de ziekte heet recidief).
o Chemotherapie speelt een minder bepalende rol bij een laaggradig glioom. Het kan echter wel worden toegepast bij patiënten die niet in aanmerking komen voor een operatie en/of radiotherapie, of bij tumoren die terugkeren na radiotherapie. Sommige patiënten hebben tumoren die specifieke moleculaire kenmerken vertonen (‘genetische afwijkingen van chromosoom 1p/19q’ genoemd), deze specifieke tumoren blijken bijzonder gevoelig te zijn voor chemotherapie, wat betekent dat deze patiënten een grotere kans hebben dat de chemotherapie bij hen aanslaat.
 

• Anaplastisch glioom (graad 3)

o Radiotherapie gevolgd door chemotherapie is de standaardbehandeling na de operatie van anaplastisch glioom.
o Radiotherapie alleen kan gebruikt worden bij anaplastische oligodendroglioomtumoren* zonder genetische afwijkingen van chromosoom 1p/19q.
o Uit studies is gebleken dat chemotherapie alleen, na een operatie, en radiotherapie alleen op het moment waarop de ziekte vordert, dezelfde resultaten oplevert als radiotherapie na een operatie en chemotherapie op het moment waarop de ziekte vordert. Studies tonen aan dat het niet uitmaakt of je eerst radiotherapie doet na de operatie en pas chemotherapie wanneer de ziekte vordert, of omgekeerd (chemotherapie na de operatie en radiotherapie wanneer de ziekte vordert). Op het moment dat de ziekte vordert hebben deze 2 methoden hetzelfde resultaat.
 

• Glioblastoom (graad 4)

o Het gecombineerd (‘gelijktijdig’ of ‘samengaand’) gebruik van chemotherapie en radiotherapie is de standaardbehandeling na de operatie van glioblastoo-patiënten tot 70 jaar, evenals bij oudere, fitte patiënten bij wie de tumortesten positief zijn op specifieke moleculaire karakterisering (aanwezigheid van MGMT genmethylering).
o Radiotherapie alleen krijgt de voorkeur voor oudere patiënten (>70 jaar) die niet fit genoeg zijn om gecombineerde chemo-radiotherapie te krijgen of  bij patiënten waarbij de tumor negatief is getest op MGMT genmethylering.
o Chemotherapie alleen is de voorkeursbehandeling voor oudere, niet-fitte patiënten bij wie de tumor positief is getest op MGMT genmethylatie.

 

PATIËNTENINFORMATIE OP BASIS VAN DE ESMO RICHTLIJNEN
Deze gids voor patiënten werd voorbereid door het Antikankerfonds om patiënten en hun familie te helpen een beter inzicht te krijgen in hersentumoren en de beste beschikbare behandelingsopties volgens het subtype hersentumor. We raden de patiënten aan om hun artsen te vragen welke tests of behandelingen nodig zijn voor hun ziekte en ziektestadium. De medische informatie in deze gids is gebaseerd op de medische praktijkaanbevelingen van de European Society for Medical Oncology (ESMO) voor de behandeling van hersentumoren. Deze gids voor patiënten is opgesteld in samenwerking met ESMO en wordt verspreid met de toestemming van ESMO. Hij is geschreven door een arts en nagelezen door twee oncologen van ESMO, waaronder de verantwoordelijke voor de overeenkomstige clinical practice guidelines voor professionals. Hij is ook nagelezen door patiëntenvertegenwoordigers van de ‘Cancer Patient Working Group’ van ESMO.

Inleiding

DEFINITIE VAN EEN GLIOOM

 

Gliomen zijn een groep kwaadaardige tumoren die overal in het centrale zenuwstelsel kunnen ontstaan, voornamelijk in de hersenen maar minder frequent ook in het ruggenmerg (zie de illustratie hieronder). Ze vertonen een infiltratiepatroon van groei en/of een neiging tot lokale verspreiding binnen het centrale zenuwstelsel. Verspreiding van een tumor buiten de hersenen komt gewoonlijk niet voor.

Anatomie van de hersenen met de grote hersenen, de kleine hersenen, de hersenstam en andere delen van de hersenen.
Het bovenste deel van het ruggenmerg is ook afgebeeld.

 

Na histopathologisch onderzoek worden gliomen gewoonlijk benoemd volgens het type zenuwcellen waarvan zij afkomstig zijn (astrocyten, oligodendrocyten of ependymcellen).
De classificatie van gliomen gebeurt volgens een schaal van I tot IV (1 tot 4) en geeft de mate van de groei en van de agressiviteit van de tumor aan. Bij tumoren van Graad I, die voornamelijk op jeugdige leeftijd voorkomen, is de prognose het beste. Bij tumoren van Graad II (laaggradige gliomen) groeien de tumoren traag en infiltrerend, met een  middelmatige prognose. Tumoren van Graad III (anaplastisch) en Graad IV (glioblastoom) worden beide beschouwd als hooggradige gliomen. Deze zijn agressief en hebben over het algemeen de minst gunstige prognose. Deze gids focust op de aanpak van laaggradige gliomen, anaplastische gliomen en glioblastoom. De tabel hieronder geeft een overzicht van de voornaamste types glioom hersentumoren, naargelang de cel waar ze van afkomstig zijn en de graad.
 

Cel van herkomst* 
Tumornaam**
Graad
Opmerkingen
Astrocyte Astrocytoom I tot IV I en II worden laaggradige astrocytomen* genoemd
Graad III en IV worden hooggradige astrocytomen* genoemd
Graad III worden ook wel anaplastische astrocytomen* genoemd
Graad IV worden ook wel glioblastomen* genoemd
Oligodendrocyten Oligodendrogliomen II tot III Graad I en II worden laaggradige oligodendrogliomen genoemd
Graad III worden hooggradige of anaplastische oligodendrogliomen genoemd
Gemengd (astrocyte en oligodendrocyte) Oligoastrocytomen II of III Graad I en II worden laaggradige oligoastrocytomen* genoemd
Graad III worden hooggradige of anaplastische oligoastrocytomen* genoemd
 
*Ependymcellen vormen een derde type glioomcellen. Uit deze cellen kunnen zeldzame tumoren ontstaan, die ependymomen* worden genoemd. Informatie over de behandeling van deze tumoren is niet in deze gids opgenomen.
**Er kunnen diverse subtypes van deze tumoren bestaan. Deze worden geclassificeerd en benoemd volgens de specifieke kenmerken de onder de microscoop zichtbaar zijn en/volgens hun locatie in de hersenen. Gliomen van de oogzenuw* zijn bijvoorbeeld laaggradige gliomen* die ontstaan uit astrocyten* in de oogzenuw of het gezichtsveld.

 

Belangrijke opmerking over andere types hersentumoren
Secundaire hersentumoren, ook wel uitzaaiingen* in de hersenen genoemd
Kankers die zich aanvankelijk in andere delen van het lichaam ontwikkelden (bv. de longen of de borst) kunnen zich verspreiden naar de hersenen. In dit geval wordt de secundaire tumor die in de hersenen wordt ontdekt een metastase* genoemd,in tegenstelling tot een primaire hersentumor waarvan de ontwikkeling in de hersenen zelf begint. De aanpak van een metastase in de hersenen verschilt van de aanpak van een primaire hersentumor.
 
 

Andere types primaire hersentumoren
Er bestaan nog andere hersentumoren. De meest voorkomende andere hersentumoren zijn meningeomen, die zich in de meninges ontwikkelen, en adenomen van de hypofyse, die ontstaan uit cellen die de hypofyse maken. Andere types zijn ependymomen, primitieve neuro-ectodermale tumoren en medulloblastomen, allemaal zeldzame tumoren die vooral bij kinderen voorkomen. De aanpak van al deze tumoren verschilt van de aanpak van gliomen en wordt daarom niet in deze gids behandeld.
 

Glioom: een gids voor patiënten - informatie op basis van de ESMO-richtlijnen 
Dit document is opgesteld door het Antikankerfonds met toestemming van ESMO.
De informatie in dit document vervangt geen medische consultatie. Het document is enkel bedoeld voor persoonlijk gebruik en mag niet worden aangepast, gereproduceerd of verspreid zonder de schriftelijke toestemming van ESMO en het Antikankerfonds.

Frequentie

 

KOMT EEN GLIOOM VAAK VOOR?
 

Een glioom is een zeldzame kanker, omdat het per jaar minder dan 6 per 1000 personen treft. Toch vertegenwoordigen gliomen 80% van alle tumoren van het centrale zenuwstelsel. Gliomen kunnen mensen van alle leeftijden treffen, met inbegrip van kinderen, tieners en jonge volwassenen. Ze komen echter vaker voor bij 50’ers en 60’ers. Wereldwijd wordt per jaar bij 3 vrouwen en 4 mannen per 100.000 een tumor gediagnosticeerd die het centrale zenuwstelsel aantast. In Europa worden per jaar 5 vrouwen en 6 mannen per 100.000 getroffen. Europa heeft op jaarbasis de hoogste percentages. Binnen Europa komen in Zweden en Albanië de meeste gevallen voor (10 per 100.000) en in Cyprus en Moldavië de minste (minder dan 4).
Gemiddeld zal ongeveer 1 op  150 Europese mannen en 1 op 200 Europese vrouwen op een bepaald moment in hun leven een tumor van het centrale zenuwstelsel ontwikkelen (waarvan 80% kwaadaardige gliomen).

 

Oorzaken

 

WAT IS DE OORZAAK VAN EEN GLIOOM?
 

Alvorens in te gaan op de belangrijkste risicofactoren voor een glioom, moet worden verduidelijkt dat een risicofactor het kankerrisico verhoogt, maar niet volstaat en niet noodzakelijk is om kanker te veroorzaken. Een risicofactor is geen oorzaak als zodanig. Sommige mensen met deze risicofactoren zullen dan ook nooit een glioom krijgen en sommige mensen zonder deze risicofactoren zullen desalniettemin een glioom krijgen.

Toch is het momenteel niet duidelijk waarom een glioom ontstaat en zijn er nog maar weinig risicofactoren vastgesteld. Algemeen gesproken komen gliomen iets vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en iets meer bij blanke dan bij zwarte mensen. Bekende risicofactoren voor gliomen zijn:

 

Ioniserende straling

Dit is een bekende omgevingsgerelateerde risicofactor, waarbij moet worden opgemerkt dat personen die worden blootgesteld aan het testen van atoombommen en kernwapens een verhoogd risico op een glioom* hebben. Personen die in hun jeugd in het kader van een kankerbehandeling schedelbestraling hebben gehad, lopen ook een verhoogd risico op een glioom, zelfs jaren tot tientallen jaren later.

 

• Ziektegeschiedenis in de familie
Gevallen van een glioom in de familie (dat wil zeggen: een of meerdere gevallen in dezelfde familie) worden gerelateerd aan een verdubbeling van het risico om een glioom te ontwikkelen als lid van die familie.

 

• Genetische syndromen
Een aantal erfelijke syndromen wordt in verband gebracht met een hoger risico op kanker in het algemeen, vooral als gevolg van de aanwezigheid van een of meer genetische wijzigingen. Belangrijk om te weten is dat sommige erfelijke syndromen een verhoogd glioomrisico met zich meebrengen, zoals het Cowden syndroom, het Turcot syndroom, het Lynch syndroom, het Li-Fraumeni syndroom en neurofibromatose type I.

Men vermoedt dat ook andere factoren gerelateerd zijn aan een verhoogd risico op een glioom, maar de bewijzen zijn onsamenhangend. Dit is het geval met blootstelling aan gsm’s, waarvoor epidemiologische studies (onderzoek van de patronen, oorzaken en gevolgen van specifieke gezondheid en ziektegevallen) tot dusver niet overtuigend hebben aangetoond dat er een verband is met een verhoogd risico op een glioom. Onsamenhangend zijn ook de bewijzen van andere factoren waarvan gedacht wordt dat ze het glioomrisico verhogen, zoals hoofdwonden, aspartaam of blootstelling aan pesticiden.

Diagnose

HOE WORDT DE DIAGNOSE VAN EEN GLIOOM GESTELD?
 

Tekenen en symptomen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Verschillende symptomen kunnen een glioom doen vermoeden. Men dient echter te beseffen dat deze symptomen in grote mate afhangen van het type glioom en van de exacte locatie ervan in het centrale zenuwstelsel. De verschillende kwabben van de linker hersenhelft zijn afgebeeld in de illustratie. De hersenen bestaan uit twee hersenhelften en elke kwab in elke helft is verantwoordelijk voor een enorm aantal functies. Daarom kan de lijst van symptomen die wij hier vermelden niet volledig zijn. Algemeen gesproken kunnen we stellen dat de volgende tekenen en symptomenalleen of gecombineerd aanwezig kunnen zijn bij een eerste diagnose of later tijdens het verdere verloop van de ziekte.

• Beroerte
Dit zijn de meest voorkomende en vaak ook de meest verontrustende symptomen van gliomen. Beroertes komen vooral voor bij patiënten met traag groeiende tumoren, zoals laaggradige gliomen. Een beroerte kan krampen of zenuwtrekken in een hand, arm of been veroorzaken. Ze kan echter ook het hele lichaam aantasten met vrij hevige en oncontroleerbare bewegingen, soms met verlies van het bewustzijn. Een beroerte kan een beangstigende gebeurtenis zijn. Daarom is het belangrijk dat (mantel)zorgers en anderen die getuige zijn van een beroerte niet in paniek raken. Weten wat je moet doen wanneer iemand een beroerte krijgt, kan angst en potentiële verwondingen van de patiënt verminderen.

Neurologische problemen (ook ‘deficiëntie’ genoemd)
Deze zijn in grote mate afhankelijk van de aangetaste hersenkwab(ben). Gezichtsproblemen kunnen ontstaan indien de achterhoofdskwab (blauw op de afbeelding) hierbij betrokken is. Moeilijkheden bij het spreken of begrijpen van wat er wordt gezegd, evenals verlies van functie (kracht) of gevoeligheid (gevoel) in een deel van het lichaam ontstaan wanneer de frontaalkwab (geel) of de parietaalkwab (rood) is aangetast. Veranderingen in persoonlijkheid en gedrag, zoals apathie, verlies van zin voor initiatief en verlies van emotionele controle/verlies van geremdheid, kunnen ontstaan indien de frontaalkwab (geel) is aangetast. Ten slotte wordt geheugenverlies vaak in verband gebracht met de temporale kwab (groen), terwijl slechte coördinatie of ongecontroleerde oogbewegingen kunnen ontstaan indien de ziekte de ‘kleine hersenen’ (cerebellum) heeft aangetast. Wanneer een glioom ontstaat uit het ruggenmerg, kan dit leiden tot pijn, gevoelloosheid en/of zwakte in het onderlichaam en/of verlies van de controle over de blaas of de darmen.

• Symptomen die ontstaan door een verhoogde druk in de hersenen
Deze symptomen zijn typisch voor hooggradige gliomen. Ze ontstaan omdat de tumor snel groeit in de hersenen, die zich in de vaste ruimte van de schedel bevinden. Dit kan hoofdpijn veroorzaken, maar ook misselijkheid, braken, dubbel zicht en slaperigheid.

• Trombo-embolische aandoeningen
Bij trombo-embolie worden er bloedklonters gevormd in de bloedstroom. Dit gebeurt vaak bij glioompatiënten. Hier zijn verschillende redenen voor. glioompatiënten zijn vaak drager van risicofactoren die gerelateerd zijn aan de ontwikkeling van een trombose, zoals motorische gebreken en/of onbeweeglijkheid, en - na diagnose - een behandeling met chemotherapie. Symptomen in verband met een trombose kunnen sterk verschillen naargelang de plaats waar de klonter zich bevindt. De lijst is te lang om in deze gids op te nemen.

 

Klinisch onderzoek

Het testen van het centrale zenuwstelsel is het belangrijkste deel van het klinisch onderzoek indien er een glioom is gediagnosticeerd of wordt vermoed. Algemeen lichamelijk onderzoek (bv. van de borst, buik, huid) is ook belangrijk om tekenen van kanker in andere delen van het lichaam uit te sluiten. In verband met het neurologisch onderzoek kan de arts een paar vragen stellen of enkele eenvoudige tests doen. Neurologisch onderzoek omvat gewoonlijk:

• Het testen van uw kracht: de arts vraagt dan om in zijn hand te knijpen of met uw voeten tegen zijn hand te duwen.
• Testen om na te gaan of u normaal gevoel hebt in uw hele lichaam.
• Vragen om met uw vinger uw neus aan te raken terwijl uw ogen gesloten zijn.
• Vragen om in een rechte lijn te lopen.
• Vragen om enkele eenvoudige vragen te beantwoorden.
• Vragen om een bewegende vinger te volgen met uw ogen.
• Vragen naar uw gehoor en gezichtsvermogen.
 

Radiologisch onderzoek

Radiologische tests zijn cruciaal om een glioom te ontdekken en bepalen de exacte locatie en de grootte ervan. Een glioom zaait niet uit naar  organen ver gelegen van de hersenen, vandaar dat de medische beeldvorming voor de diagnose beperkt blijft tot de hersenen.

CT-scan van de hersenen
Deze radiologische test is vaak het eerste onderzoek wanneer er een hersentumor wordt vermoed. Dat komt doordat een hersentumor gewoonlijk op dit type scan zichtbaar wordt. Voor de test wordt een contrastvloeistof in uw bloedsomloop ingespoten. Dit is een kleurstof die een duidelijke beeld van de hersenen mogelijk maakt. Het is erg belangrijk dat uw arts weet of u eerder allergisch hebt gereageerd op deze contrastvloeistof.

MRI van de hersenen
Een MRI is het onderzoek bij uitstek voor de radiologische diagnose van een glioom. Vergeleken met een CT-scan levert een MRI een veel beter beeld van de hersenen op. Net als bij een CT-scan wordt een MRI uitgevoerd na inspuiting van een contrastvloeistof. Het is erg belangrijk dat u uw arts vertelt of u metaal in uw lichaam hebt, want dit kan eventueel betekenen dat u geen MRI scan kan ondergaan.

 

Histopathologisch onderzoek

Dit is een laboratoriumonderzoek van de tumorcellen. Het kan ofwel worden uitgevoerd op de chirurgisch verwijderde tumor(en), ofwel op biopsieën die het resultaat zijn van een stereotactische procedure (zie behandelingsopties) of chirurgisch niet-operabele gliomen. Het is belangrijk dat u weet dat histopathologisch onderzoek de enige methode is die een definitieve glioomdiagnose kan bevestigen. Hoe meer tumorweefsel er beschikbaar is, hoe nauwkeuriger de diagnose over het algemeen is. Een histopathologisch onderzoek kan echter nog preciezere resultaten opleveren wanneer het wordt uitgevoerd in een centrum met ervaren pathologen (de medische specialisten die uw weefsel onderzoeken nadat het is weggesneden), die specifiek ervaring hebben met de analyse van hersentumoren. Zorgvuldig onderzoek van de tumorcellen door een gespecialiseerd neuropatholoog* is dan ook cruciaal.

 

Behandeling

 

WAT MOETEN DE ARTSEN WETEN OM EEN OPTIMALE BEHANDELING TE BEPALEN?
 

Om de beste behandeling te kunnen bepalen moeten artsen verschillende elementen kennen over u als  patiënt, en over het type hersentumor.

Relevante informatie over uzelf

Uw leeftijd
Uw prestatiestatus: een meting en beoordeling van uw algemene conditie, die wordt beïnvloed door de aanwezigheid en de ernst van tumorgerelateerde symptomen
Uw persoonlijke ziektegeschiedenis en die van uw familie, inclusief de aard en het aantal andere ziektes
De uitslag van uw bloedonderzoek (bv. witte bloedcellen, rode bloedcellen, telling van de bloedplaatjes, leverfunctie, nierfunctie).
 

Relevante informatie over uw hersentumor

• Histopathologisch onderzoek

Histopathologisch onderzoek van gliomen is de basis voor het toepassen van een optimale behandeling. Over het algemeen kunnen gliomen worden onderverdeeld in laaggradige gliomen, anaplastische gliomen en glioblastoom. Daarnaast kunnen laaggradige en anaplastische gliomen verder onderverdeeld worden naargelang het type cellen waarvan ze afkomstig zijn, namelijk astrocyten, oligodendrocyten, of beide. In dit verband wijzen we tevens op het bestaan van ependymomen. Dit zijn gliomen die afkomstig zijn van ependymcellen, maar de behandeling ervan wordt niet in deze gids besproken.
Deze classificatie leidt tot een verschillende aanpak van de behandeling en tot een verschillende algehele prognose, op basis van statistieken. (Statistieken zijn een instrument dat wordt gebruikt voor de vergelijking van behandelingen en voor de beschrijving van wat er in het verleden is gebeurd met groepen mensen met verschillende tumortypes.) Statistieken kunnen niet exact aangeven hoe lang een persoon zal leven. Daarom mogen patiënten statistieken niet beschouwen als een nauwkeurige maat voor hun levensverwachting na de diagnose. Een individuele prognose kan beter geval per geval besproken worden met hersentumorspecialisten. Om een algemeen idee over de prognose te geven: we weten uit statistieken dat hoe lager de tumorgraad is, hoe beter de prognose. Er zijn echter verwachtingen aan deze statistieken verbonden en er zijn zelfs enkele patiënten die anaplastisch astrocytoom en glioblastoom erg lang hebben overleefd.
o Graad II oligodendrogliomen
o Anaplastische oligodendrogliomen (ook wel graad III genoemd)
o Graad II astrocytomen
o Anaplastische oligodendrogliomen (ook wel graad III genoemd)
o Glioblastomen (ook wel graad IV genoemd)

Naast graad en subtypes zijn er nog andere vaste prognosefactoren, zoals uw leeftijd, prestatiestatus, de mogelijkheid om de tumor weg te snijden, uw algemene conditie en uw cognitieve of kenvermogen (dit zijn iemands mentale bekwaamheden en processen). Door de recente vooruitgang met de ontdekking van tumormarkers (zie uitleg hieronder) is het nu mogelijk om een potentieel beter resultaat te voorspellen bij kwaadaardig glioom met specifieke tumorkenmerken.

 

• Moleculaire tumormarkers

Uw arts moet rekening houden met de volgende markers voor de analyse omdat ze ofwel informatie kunnen verschaffen voor de prognose van de tumor, ofwel kunnen helpen bij het bepalen en sturen van de behandeling.

o Genetische afwijkingen van chromosoom 1p/19q
De opsporing van deze marker is belangrijk om de diagnose te kunnen stellen van een glioom met een oligodendroglioomcomponent (ofwel zuivere oligodendrogliomen, ofwel gemengd oligoastrocytomen). Ook worden hierbij tumoren herkend die zich trager ontwikkelen en die bijzonder gevoelig zijn voor radiotherapie en chemotherapie.
o Mutatie van het IDH-gen 1 of 2
Een mutatie van dit gen komt vaak voor bij zowel laaggradige als anaplastische gliomen. Aanwezigheid van dit gen gaat samen met een betere overlevingskans, ongeacht de behandeling. De aanwezigheid in hooggradige gliomen (anaplastischen gliomen of glioblastomen) suggereert dat deze tumoren zich ontwikkeld hebben uit een voorgaand laaggradig glioom. Vandaar dat de prognose bij hooggradige tumoren met een mutatie van het IDH-gen over het algemeen gunstiger is vergeleken met hooggradige gliomen zonder IDH-mutatie.
o MGMT genmethylering
De aanwezigheid van deze marker wijst erop dat de tumor niet in staat is de schade te herstellen die is aangericht door bepaalde chemotherapieën.Deze specifieke chemotherapeutica wordenook wel ‘alkylerende stoffen’ genoemd, in het bijzonder temozolomide. Vandaar dat een dergelijke wijziging die in een glioblastoom wordt vastgesteld erop wijst dat de tumor gevoeliger is voor temozolomide (zie behandelingsopties).


WAT ZIJN DE BEHANDELINGSOPTIES?

 

Operatie

Ongeacht het subtype glioom is een operatie (ofwel chirurgische verwijdering ofwel stereotactische/open biopsie) een essentieel aspect van de behandeling van alle nieuw gediagnosticeerde gliomen.

 

• Chirurgische verwijdering
Chirurgisch wegsnijden van de tumor krijgt de voorkeur als eerste behandeling van de meeste gliomen*. Het is de bedoeling dat deze operatie zo compleet mogelijk is. De reden hiervoor is dat een maximale verwijdering van een tumor resulteert in langere overleving en het mogelijk maakt om meer doeltreffende postoperatieve therapieën toe te passen. Indien echter verwacht kan worden dat een dergelijke radicale operatie* neurologische functies kan aantasten, mag ze alleen gericht zijn op het verwijderen van zoveel mogelijk tumor, op een zo veilig mogelijke manier en met behoud van gezond weefsel. Daarnaast moet chirurgische verwijdering zoveel mogelijk tumorweefsel opleveren om een nauwkeurige histopathologische diagnose* en moleculaire karakterisering* van de tumor mogelijk te maken.

• Stereotactische/open biopsie
Indien een operatie niet veilig uitvoerbaar is, wat voornamelijk te wijten kan zijn aan de locatie van de tumor (bv. in een chirurgisch onbereikbaar gebied of een gebied waar het risico van aantasting van neurologische functies aanzienlijk is) of aan een verslechterde klinische toestand, kan een stereotactische/open biopsie overwogen worden om weefsel te verkrijgen voor de diagnose. Een biopsie is geen behandeling van de tumor. Het is een analyse van het weggenomen weefsel dat als basis dient voor het plannen van de beste behandeling. Een stereotactische biopsie* is een minder ingrijpende manier om weefsel te verkrijgen. Een open biopsie is een operatie onder plaatselijke of volledige verdoving waarbij weefsel wordt weggenomen dat nodig is voor de diagnose. Een stereotactische biopsie die wordt uitgevoerd door een ervaren specialist levert in meer dan 95% van de gevallen voldoende weefsel op voor een correcte histopathologische diagnose*. Om zoveel mogelijk tumorweefsel te verkrijgen voor zowel de diagnose als de moleculaire karakterisering, kan echter de voorkeur worden gegeven aan open biopsie.
 

Radiotherapie en/of chemotherapie

Postoperatieve behandelingen bestaan voornamelijk uit chemotherapie en/of radiotherapie. Het gebruik hiervan hangt echter af van het subtype glioom.

• Laaggradig glioom (WGO graad I en graad II)
Tot de laaggradige gliomen behoren de histologische types astrocytoom, oligodendroglioom en oligoastrocytoom.

 

o Radiotherapie
Postoperatieve radiotherapie is de standaardbehandeling bij laaggradige gliomen. Gewoonlijk wordt deze toegediend in 28 sessies, gespreid over 6 weken. Niet alle patiënten bij wie een laaggradig glioom wordt verwijderd moeten echter behandeld worden met radiotherapie. Dat komt omdat deze patiënten misschien een langer of trager natuurlijk ziekteverloop vertonen, zelfs zonder postoperatieve behandeling.
Postoperatieve radiotherapie moet echter altijd overwogen worden wanneer er sprake is van drie of meer van de volgende factoren, die wijzen op een grotere waarschijnlijkheid dat de tumor terugkomt:

• tumoren met een doorsnede van meer dan 5 cm,
• leeftijd hoger dan 40 jaar,
• afwezigheid van een oligodendroglioomcomponent bij het histopathologisch onderzoek,
• tumoren die zich van de ene hersenhelft verspreiden naar de andere hersenhelft,
• aanwezigheid van neurologische deficiëntie voor de operatie.

 

o Chemotherapie

Chemotherapie met temozolomide wordt oraal toegepast als voorkeursoptie bij de behandeling van patiënten die niet in aanmerking komen voor chirurgische verwijdering en/of radiotherapie. Redenen hiervoor kunnen zijn: de locatie van de tumor, respectievelijk de grootte/vorm van de tumor op de MRI. Temozolomide kan ook worden gebruikt indien/wanneer de ziekte na de radiotherapie terugkomt. Er lijkt enig bewijs te bestaan dat aangeeft dat tumoren met genetische afwijkingen van chromosoom 1p/19q gevoeliger zijn voor chemotherapie, vergeleken met laaggradige gliomen die deze afwijking niet vertonen.

 

 

• Anaplastisch glioom (WGO graad III)
Tot de anaplastische gliomen behoren, net als tot de laaggradige gliomen, de histologische types astrocytoom, oligodendroglioom en oligoastrocytoom. Ze verschillen echter van de laaggradig glioom door sommmige histologische en/of radiologische kenmerken, wat wijst op een agressiever gedrag van de tumor.

o Radiotherapie
Postoperatieve radiotherapie is de standaardbehandeling bij anaplastisch astrocytoom. Gewoonlijk wordt deze toegediend in 33 sessies, gespreid over 6,5 weken. Radiotherapie alleen kan toegepast worden bij anaplastische oligodendrogliomen en oligoastrocytomen zonder genetische afwijkingen van chromosoom 1p/19q. Anderzijds moet radiotherapie, toegepast ofwel voor, ofwel na chemotherapie, overwogen worden voor anaplastisch oligodendroglioom en oligoastrocytoom met genetische afwijkingen van chromosoom 1p/19q.

o Chemotherapie
Postoperatieve chemotherapie met orale toediening van het chemotherapiemiddel temozolomide, of de PVC-aanpak, een mix van drie middelen (procarbazine, lomustine en vincristine), moet overwogen worden als alternatief voor radiotherapie bij anaplastische gliomen. Van de twee benaderingen krijgt temozolomide gewoonlijk de voorkeur omdat het beter verdragen wordt en makkelijker kan worden toegediend. Genetische afwijkingen van chromosoom 1p/19q duiden op anaplastische tumoren met een oligodendroglioomcomponent. Deze zijn gevoeliger voor chemotherapie, met of zonder radiotherapie.

Glioblastoom (WGO graad IV)
De postoperatieve behandeling van glioblastoom kan verschillen naargelang  uw kenmerken (bv. leeftijd, prestatiestatus) en de histopathologische/moleculaire kenmerken van uw tumor (bv. MGMT* status van de tumor).

o Gelijktijdige radiotherapie
De gelijktijdige toediening van chemotherapie tijdens de radiotherapie en daarna chemotherapie alleen gedurende een bepaalde periode na de radiotherapie, is de standaard postoperatieve behandeling van patiënten met glioblastoom tot de leeftijd van 70 jaar. Het is ook de voorkeursbehandeling voor fitte patiënten van 70 jaar en ouder, bij wie de tumor positief is getest op de aanwezigheid van MGMT genmethylering.

► Chemotherapie bestaat uit de orale toediening van temozolomide, een middel dat werkt door remming van het mechanisme van de DNA-replicatie van kankercellen. Temozolomide wordt dagelijks toegediend vanaf de eerste dag van de radiotherapie en gedurende de hele duur ervan. Aan het eind van de bestraling en na een korte onderbreking van de behandeling (van ongeveer 4 weken) wordt opnieuw temozolomide toegediend. De dosis is dan hoger en de duur van de therapie is minstens 6 cyclussen (zes maanden). Hoewel de toevoeging van temozolomide aan de radiotherapie gunstig is voor de meeste glioblastoompatiënten, is het belangrijk te beseffen dat patiënten bij wie de tumor positief is getest op MGMT genmethylering er het meeste baat bij hebben.

►Radiotherapie wordt 5 dagen per week en in totaal 6 weken lang gelijktijdig toegediend met temozolomide, bv. in 30 afzonderlijke sessies.

o Radiotherapie
Patiënten van 70 jaar en ouder die niet in aanmerking komen voor gelijktijdige chemo-radiotherapie vanwege een verslechterde prestatiestatus en/of omdat hun tumor negatief is getest op de aanwezigheid van MGMT genmethylering, worden adequaat behandeld met radiotherapie alleen in een  geconcentreerde vorm. Dit wordt een hypogefractioneerd schema genoemd. Het bestaat uit het toedienen van radiotherapie in hogere dagelijkse dosissen in een kortere tijdspanne. Hypogefractioneerde radiotherapie alleen is ook geschikt voor oudere patiënten over wie geen informatie bekend is in verband met de MGMT status.

o Enkel chemotherapie
Oudere patiënten van 70 jaar en ouder die niet in aanmerking komen voor gelijktijdige chemo-radiotherapie, kunnen adequate chemotherapie krijgen met temozolomide indien hun tumor positief getest is op de aanwezigheid van MGMT genmethylering.


Geneesmiddelen om de symptomen van een glioom te verzachten

De symptomen en tekenen waar u over las in het hoofdstuk over de diagnose kunnen verbeteren en zelfs verdwijnen indien er doeltreffende therapieën worden gebruikt om een glioom met succes te behandelen (zie de eerder genoemde behandelingsopties). De volgende geneesmiddelen worden gebruikt om tumorsymptomen effectief te controleren, zelfs gedeeltelijk:

• Epilepsiemedicijnen
Epilepsiemedicijnen zijn een zeer doeltreffende groep medicatie voor patiënten die een beroerte hebben gehad. Deze middelen mogen door patiënten die nog nooit een beroerte hebben gehad echter niet gebruikt worden om een beroerte te voorkomen. Er bestaan diverse types epilepsiemedicijnen. Slechts enkele epilepsiemedicijnen (lamotrigine, levetiracetam, pregabalin of topiramate) hebben het voordeel dat ze de werking van de gewoonlijk voorgeschreven chemotherapiemiddelen niet remmen. Klinische studies hebben niettemin aangetoond dat temozolomide veilig kan worden toegediend in combinatie met elk type epilepsiemedicijn.

• Corticosteroïden
Corticosteroïden verlichten de symptomen door de tumorgerelateerde ontsteking ('oedeem' genoemd) te verminderen, dit oedeem ontstaat gewoonlijk rond de tumor en draagt door een stijging van de druk binnen de schedel bij aan de symptomen. Daarom zijn corticosteroïden geschikt bij oedeemzichtbaar op een radiologische test of indien de verantwoordelijke arts op basis van tekenen en symptomen van een verhoogde druk binnen de schedel een behandeling met corticosteroïden wil opstarten. Helaas hebben corticosteroïden het nadeel dat langdurig gebruik bepaalde bijwerkingen kan veroorzaken (bv. een opgeblazen gezicht, een toestand waarbij zich vet ophoopt aan de zijkanten van het gelaat (rond uitzicht), ook  gestegen bloedsuikerwaarden, die dan ook bij elk bezoek gecontroleerd moeten worden, en een verhoogd risico op infecties, osteoporose, spierzwakte, slechte wondgenezing). Zodra de symptomen verbeteren, moet de dosis corticosteroïden om deze redenen worden verlaagd tot de laagste doeltreffende dosis. Het gebruik van corticosteroïden moet uiteindelijk worden stopgezet indien de symptomen wegblijven en/of het oedeem verdwijnt als gevolg van de effectieve behandeling van de tumor.

Anticoagulantia
Anticoagulantia waarbij cumarinederivaten worden gebruikt (bv. warfarine) zijn geschikt voor patiënten met een trombose. Heparine, dat een laag moleculair gewicht heeft, krijgt echter vaak de voorkeur vanwege het gunstigere veiligheidsprofiel.


WAT ZIJN DE MOGELIJKE BIJWERKINGEN VAN DE BEHANDELINGEN?
 

In dit hoofdstuk leest u over de frequentste bijwerkingen van een operatie, radiotherapie en chemotherapie. De volgende lijst is echter niet volledig. Daarom moet u met uw arts grondig de bijwerkingen bespreken die verband kunnen houden met de voorgestelde behandeling(en).

Operatie

• Epilepsie
Sommige mensen krijgen een (epileptische )aanval in de eerste week na de operatie. Dit betekent niet dat de operatie niet geslaagd is. Een aanval na een operatie kan gebeuren door de rechtstreekse stress waaraan de hersenen worden blootgesteld tijdens de ingreep. Anderzijds, indien aanvallen een van de symptomen van het ziektebeeld waren, zullen ze mettertijd waarschijnlijk verminderen of zelfs wegblijven. Het kan echter enige tijd duren om op basis van de vermindering van aanvallen te meten in welke mate de operatie succesvol is geweest.

• Bloedingen
Bij patiënten bij wie een glioom chirurgisch is verwijderd bestaat de kans op een postoperatieve intracraniële (binnen de schedel) bloeding. Deze bloeding leidt tot een verhoogde druk in de schedel. Een dergelijke verhoging van deze druk op of in de hersenen of de omliggende structuren kan slechts in heel uitzonderlijke gevallen een alarmerend hoog niveau bereiken, waarbij verlies van het bewustzijn of andere ernstige complicaties mogelijk zijn.

• Neurologische problemen
Neurologische deficiëntie die bij de diagnose wordt vastgesteld, verbetert gewoonlijk na een operatie. Bij de chirurgische verwijdering van tumorweefsel uit de hersenen kan soms ook gezond, niet aangetast weefsel verwijderd worden en dat kan potentieel tot neurologische  problemen leiden. Deze kan in type en ernst variëren en tijdelijk of blijvend zijn. Bij tijdelijke deficiëntie verdwijnen de symptomen geleidelijk binnen een paar maanden, maar bij blijvende weefselschade kan revalidatie nodig zijn. In sommige gevallen kan beschadiging van het hersenweefsel ook leiden tot veranderingen in de persoonlijkheid of stemmingswisselingen.

• Infecties
Om toegang te krijgen tot de hersentumor wordt een stukje van de schedel tijdelijk verwijderd. Dit gebeurt onder steriele omstandigheden. Niettemin kunnen bacteriën soms tijdens de operatie in de hersenen binnendringen, wat de kans op een herseninfectie vergroot. Om dit type infectie te vermijden krijgt de patiënt tijdens de operatie intraveneus een antibioticum toegediend. Aangezien er een insnijding in de huid en een gaatje in de schedel worden gemaakt, is er altijd een kans dat er een huid- of schedelinfectie ontstaat. In dat geval wordt er meteen een antibioticakuur gestart om de infectie te bestrijden.

• Cerebrospinale-vloeistoflek (ook wel ‘CSF-lek’ genoemd)
Een operatie aan de hersenen kan een cerebrospinale-vloeistoflek veroorzaken. Deze vloeistof wordt door de hersenen geproduceerd. Hoofdpijn, een zoute smaak in de keel, waterige neusloop (gewoonlijk uit één neusgat) of lekkend wondvocht zijn de meest voorkomende symptomen. Een cerebrospinale-vloeistoflek kan echter ook zonder symptomen ontstaan. Een dergelijk lek moet snel hersteld worden, want het vergroot het risico van bacteriële infecties in de hersenen (meningitis of abces).
 

Radiotherapie

• Vroege bijwerkingen
Bijwerkingen treden gewoonlijk op binnen 6 maanden na voltooiing van de radiotherapie. Vaak gaat het hierbij om misselijkheid/braken, hoofdpijn, een verslechtering van de bestaande neurologische problemen (ten gevolge van door de radiotherapie veroorzaakte zwelling, die oedeem wordt genoemd) en haaruitval (zowel in het bestraalde gebied als aan de tegenoverliggende zijde van het hoofd, waar de straling doorheen gaat). Radiotherapie kan bij patiënten met een glioom, door de reactie van de hersenen op de behandeling, ook het risico op een aanval verhogen.

• Late bijwerkingen
Deze bijwerkingen treden typisch 6 maanden of langer na voltooiing van de radiotherapie op. Tot de meest voorkomende behoren radionecrose (afsterven van gezond hersenweefsel in het eerder bestraalde gebied), wat in sommige gevallen kan leiden tot symptomen die gerelateerd zijn aan een toegenomen druk in het hoofd (bv. hoofdpijn, misselijkheid en slaperigheid) en/of neurologische problemen. Tot de late bijwerkingen wordt ook gedeeltelijk verlies van het kortetermijngeheugen gerekend. Dit is strikt afhankelijk van het deel van de hersenen dat bestraald is (bv. de temporale kwab).

 

Chemotherapie

De bijwerkingen van chemotherapie variëren in frequentie en ernst volgens het gebruikte middel en/of de toegepaste combinatieschema's. Het is dan ook raadzaam dat u de voornaamste bijwerkingen van de voorgestelde chemotherapie grondig met uw arts bespreekt.
Over het algemeen zijn de gebruikelijke bijwerkingen van chemotherapie: verlies van eetlust, vermoeidheid, haaruitval, misselijkheid en/of braken, grotere gevoeligheid voor infecties en bloedingen. Het is belangrijk te beseffen dat niet iedereen bijwerkingen krijgt en ook niet in dezelfde mate. Hieronder leest u over de bijwerkingen van enkele chemotherapiemiddelen die vaak worden toegediend bij de behandeling van gliomen.

Temozolomide
Dit oraal toegediende chemotherapiemiddel heeft als een van meest voorkomende bijwerkingen een vermindering van het aantal bloedplaatjes. Bloedplaatjes zijn celelementen in het bloed, die tot doel hebben bloedingen te helpen stoppen. Het gevolg kan dus zijn dat het risico op bloedingen tijdens chemotherapie met temozolomide groter is. Daarom moet het peil van de bloedplaatjes aan het begin van en tijdens de therapie met temozolomide zorgvuldig gemonitord en geëvalueerd worden.
Misselijkheid en/of braken zijn andere bekende bijwerkingen van temozolomide. Deze kunnen echter grotendeels voorkomen worden met middelen tegen misselijkheid en braken, die vóór temozolomide moeten worden ingenomen.
Ten slotte is ook longontsteking door opportunistische microbes een, weliswaar zeldzame, bijwerking van temozolomide. Temozolomide kan het immuunsysteem verzwakken door een vermindering van het aantal lymfocyten, een subtype witte bloedcellen. Dit kan resulteren in een levensbedreigende longontsteking, veroorzaakt door microben, die alleen patiënten met een verzwakt immuunsysteem kan treffen.

• Procarbazine, lomustine en vincristine (‘PCV’)
Deze geneesmiddelen worden gewoonlijk gecombineerd toegediend (procarbazine en lomustine oraal, en vincristine intraveneus).
Procarbazine en lomustine kunnen vaak leiden tot een verminderd aantal witte bloedcellen, elementen in het bloed die helpen het lichaam tegen infecties te beschermen. Ook het aantal bloedplaatjes kan dalen. Daarom moet het peil van de witte bloedcellen en de bloedplaatjes aan het begin van en tijdens de therapie met procarbazine, lomustine en vincristine zorgvuldig gemonitord en geëvalueerd worden.
Vincristine kan perifere neuropathie veroorzaken, progressieve en vaak onomkeerbare tintelingen, gevoelloosheid en pijn in handen en voeten. Deze bijwerkingen kunnen een impact hebben op de dagelijkse bezigheden en moeten onmiddellijk gemeld worden aan de verantwoordelijke arts. Dit kan leiden tot een verlaging van de dosis of stopzetting van het gebruik van vincristine, omdat het belang van de patiënt bij elke behandeling voorop staat.
Misselijkheid en/of braken zijn andere bekende bijwerkingen van lomustine. Deze kunnen echter grotendeels voorkomen worden met middelen tegen misselijkheid en braken, die vóór lomustine moeten worden ingenomen.


Moet u klinische onderzoeken overwegen?

De prognoses voor patiënten die met een glioom zijn gediagnosticeerd verschillen sterk van tumor tot tumor. In alle gevallen, maar vooral wanneer de prognose minder gunstig is, dient u klinische studies te overwegen. In veel landen zijn klinische studies mogelijk voor pas gediagnosticeerde patiënten of voor patiënten die al een standaard of  eerstelijns behandeling gehad hebben en die te maken hebben met een recidief van hun ziekte. Aangezien er nog altijd behoefte is aan de verbetering van de doeltreffendheid van de behandeling van gliomen, onderzoeken de artsen en wetenschappers nieuwe therapieën. Immunotherapieën, nieuwe neurochirurgische technieken, nieuwe bestralingsmethodes, nieuwe toestellen en doelgerichte therapieën  zijn bijvoorbeeld allemaal veelbelovend en worden dan ook in diverse landen getest in klinische onderzoeken.
Veelbelovende therapieën moeten eerst strikt getest worden in klinische onderzoeken voor ze goedgekeurd worden (met een licentie voor specifiek gebruik) door de officiële instanties. Pas daarna zijn ze beschikbaar voor de patiënten. Klinische studies kunnen een mogelijkheid zijn om een nieuwe therapie te volgen voordat ze algemeen beschikbaar is. Aan de andere kant zijn aan dergelijke nieuwe therapieën, die gebruikt worden in onderzoeken, ook risico’s verbonden. In het klinische stadium zijn alle bijwerkingen immers nog niet bekend. Omwille van deze positieve en negatieve aspecten van klinische studies is het zeer belangrijk om de geschiktheid van een klinische studie grondig met uw arts te bespreken.

Informatie over de klinische onderzoeken naar gliomen  vindt u op de volgende websites:

https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?cond=%22Glioma%22
https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=glioma
 

Meer informatie over wat klinische onderzoeken zijn en wat u moet doen om eraan deel te nemen, vindt u hier.

 

WAT GEBEURT ER NA DE BEHANDELING?
 

De evaluatie van uw reactie op de behandeling

MRI  is het systeem bij uitstek voor medische beeldvorming om de behandeling(en) te bepalen. Uw eerste MRI zou binnen 24 tot 48 uur na de operatie gemaakt moeten worden. Dit dient om de werkelijke omvang van het weggenomen tumorgedeelte vast te stellen, om de aanwezigheid van ziekteresidu  op te sporen en na te gaan of er bloedingen zijn. De tijd tussen volgende MRI’s kan variëren naargelang het type glioom , de manier waarop het wordt behandeld en de symptomen die u meldt.
Over het algemeen moet de uitslag van een MRI scan altijd gezien worden in relatie tot de neurologische status  van de patiënt en de toepassing van een therapie met corticosteroïden .
Bij een glioblastoom  dat gelijktijdig wordt behandeld met chemo-radiotherapie , zal de eerste MRI bij voorkeur 3 tot 4 maanden na de beëindiging van de radiotherapie  plaatsvinden, na 2 of 3 ondersteunende kuren met temozolomide . Een MRI die binnen 4 tot 12 weken na de behandeling wordt gemaakt, zal moeilijk te interpreteren zijn door de reactieve veranderingen in de tumor en zal mogelijks resulteren in een  foutieve MRI interpretatie met betrekking tot  de vordering van de ziekte (dit verschijnsel wordt ‘pseudoprogressie’ genoemd). Een volgende MRI  na 6 tot 8 weken helpt om dit verschijnsel te evalueren en vast te stellen of de vordering reëel is of niet. Het is belangrijk dat de uitslag van de MRI en de neurologische conditie  van de patiënt worden besproken in een multidisciplinaire tumorcommissie, waarbij wordt beslist over het vervolg van de behandeling.
 

Follow-up met uw artsen

Regelmatige opvolging met uw artsen is belangrijk voor de evaluatie van de neurologische functies, (beroerte)(s) en het gebruik van corticosteroïden . Met het oog op de bijwerkingen op lange termijn moet de behandeling met corticosteroïden zo snel mogelijk worden afgebouwd. Laboratoriumonderzoek kan helpen complicaties van symptomatische medicatie op te sporen. Corticosteroïden kunnen namelijk de bloedsuikerwaarden  opdrijven en epilepsiemedicijnen kunnen het aantal bloedcellen en de test van de leverfunctie veranderen. Tijdens de opvolging moet er om de 3 tot 4 maanden een MRI  worden gemaakt, tenzij eerdere of frequentere monitoring klinisch noodzakelijk is.
 

Terugkeer naar een normaal leven

De terugkeer naar een normaal leven kan moeilijk zijn voor glioompatiënten  aangezien er in verschillende mate sprake kan zijn van neurologische beschadiging. Ten gevolge van directe schade aan de hersenstructuren die verantwoordelijk zijn voor de bewegings-, gevoels-, ken- en spraakfuncties, worden patiënten meer en meer afhankelijk. Ook de rechtstreekse effecten van radiotherapie en chemotherapie kunnen bijdragen aan de functionele problemen die patiënten ervaren. Daarom is revalidatie cruciaal voor glioompatiënten. De nadruk moet hierbij liggen op het herstellen of maximaliseren van de onafhankelijkheid bij dagelijkse activiteiten, bewegen, kenvermogen  en communicatie.
Hoewel de revalidatie kan gebeuren in alle stadia van de ziekte, kan het beoogde doel ervan veranderen naarmate de ziekte evolueert. Wanneer de groei van een tumor een vermindering van de functionele vaardigheden veroorzaakt, is de rol van de revalidatie ondersteunend en is het de bedoeling om zich aan te passen aan aanhoudende lichamelijke en functionele beperkingen. In gevorderde stadia van een ziekte kan palliatieve revalidatie de levenskwaliteit en het comfort verbeteren en handhaven.
 

Psychologische en sociale steun, patiëntengroepen

De psychologische stress en de sociale effecten van de ziekte op patiënten, hun naasten en mantelzorgers zijn niet te onderschatten. Psychiatrische moeilijkheden moeten onderkend worden en behandeld worden met zowel psychotherapie als met medicatie. Het (h)erkennen van de sociale gevolgen voor patiënten met een hersentumor en adequaat advies en begeleiding zijn essentiële zorgaspecten voor patiënten en hun mantelzorgers. Een specifieke verpleegkundige in een centrum voor neuro-oncologie kan verantwoordelijk zijn voor de begeleiding van en steun aan de patiënt, evenals de mantelzorgers, tijdens de ziekte. Verwijzing naar andere gezondheidsspecialisten, zoals een psycholoog, een sociaal werker, een psychotherapeut en een spraakpatholoog , kan de last voor de patiënt en de mantelzorgers verlichten en aan hun behoeften tegemoet komen.

In patiëntengroepen  kunt u contact leggen met andere patiënten met een hersentumor. In deze groepen leert u meer over uw ziekte, krijgt u nuttige informatie, vindt u ervaren artsen voor bijkomend advies. U komt meer te weten over klinische expertisecentra die klinische  studies   uitvoeren en tot slot voorzien ze andere diensten  die u en uw naasten helpen om te gaan met de diagnose van een hersentumor, zodat u zich niet alleen voelt. Om te weten of er in uw land een patiëntengroep voor hersentumorpatiënten bestaat, kunt u de website van de International Brain Tumour Alliance hier bezoeken. 

 

Wat als het glioom terugkomt?

De behandeling bij recidief  verschilt naargelang het type histopathologische diagnose  en het klinisch scenario, het type en het aantal voorgaande therapieën. De behandelingsopties omvatten:

• Chemotherapie  bij patiënten met in goede algemene conditie  die niet eerder ondersteunende chemotherapie hebben gekregen,
• een tweede operatie (vooral indien er een bepaalde tijd is verstreken sinds de eerste chirurgische verwijdering of wanneer de teruggekeerde tumor symptomen veroorzaakt door de omvang),
• (her)bestraling (van kleinere tumoren).

Voor patiënten bij wie de ziekte vordert na eerdere chemotherapie is er tot nu toe geen specifiek protocol voor een tweede chemokuur  of doelgerichte therapie. Daarom moeten patiënten aangemoedigd worden deel te nemen aan klinische onderzoeken, voor zover deze beschikbaar zijn (zie de paragraaf “Moet u klinische onderzoeken overwegen?” in het hoofdstuk “Wat zijn de behandelingsopties?”). Chemotherapie met PVC-medicatie  of een nitrosoureum  met een enkel medicijn, kan een mate van tumorbeheersing bereiken die vergelijkbaar is met die van temozolomide.
Er is echter geen erkende standaardtherapie voor wanneer de ziekte terugkeert en klinische beslissingen moeten dan ook ideaal gebeuren op basis van aanbevelingen van een multidisciplinaire tumorcommissie, die uw situatie zal bestuderen.

 
Ondersteunende en palliatieve zorg

Geneesmiddelen om de symptomen bij glioompatiënten  te verlichten zijn een erg belangrijk onderdeel van de zorg, zoals we al eerder uitlegden. Tijdens en na de actieve kankerbehandeling kunnen er echter bijwerkingen optreden en moeten er adequate, ondersteunende maatregelen worden getroffen (zoals antibraakmiddel, corticosteroïden, antibiotica, bloedtransfusie enzovoort, naargelang de aard en de ernst van de onderliggende bijwerkingen). Dit wordt ondersteunende en palliatieve zorg genoemd. Het is belangrijk dat patiënten en (mantel)zorgers beseffen dat de term ‘palliatieve zorg’ niet alleen van toepassing is op het levenseinde, maar ook gelden voor het verlichten van de symptomen in ieder stadium van de ziekte, ook wanneer de diagnose nog maar net is gesteld. Wanneer u de term ‘palliatieve zorg’ hoort, is er dus geen reden om bang te zijn.

Informatie over de beschikbare therapieën voor hersentumoren kan u enorm helpen om betrokken te worden bij de beslissingen in verband met uw behandeling. Bovendien kan het leiden tot betere en diepgaandere communicatie met het medische team dat u behandeld, wat gunstig is want er zullen heel wat vragen bij u opkomen.
Aarzel dan ook niet om vragen te stellen en uw mening te geven. U als patiënt staat immers centraal bij dit alles en iedereen staat voor u klaar om u te helpen.

 

 

 

Synoniemen

Primaire hersentumoren

Hersentumor

Hersentumoren

Hersenkanker

Kanker van de hersenen

Neurogliale tumor

Glioom

Glioblastoom

Glioblastoma multiforme

Medulloblastooù

Oligoastrocytoom

Ependymoom

Astrocytoom

Oligodendroglioom

Therapies by type

De hierna volgende lijst van behandelingen is gebaseerd op wat we tot hiertoe specifiek over deze kanker in wetenschappelijke studies hebben gevonden. Wil u informatie over alle door ons opgelijste behandelingen gelieve dan onder de tab BEHANDELINGEN te zoeken. Geregistreerde geneesmiddelen, radiotherapie en chirurgische ingrepen zijn deze die zijn goedgekeurd door de autoriteiten.

Radiotherapie

Medisch gebruik van energie met hoge straling om kankercellen te doden en tumoren te verkleinen. Meer

Geregistreerde geneesmiddelen

Medicijnen tegen kanker die in de VS of in landen van de Europese Unie regulier op de markt zijn. Meer

Behandelingen gebaseerd op cellen

De toediening van gemanipuleerde menselijke cellen die al dan niet van de patiënt zelf afkomstig zijn. Meer

Synthetische producten (excl. geregistreerde geneesmiddelen)

Producten die synthetisch gemaakt zijn of natuurlijke producten die zijn gemodificeerd, maar die niet als medicijn tegen kanker zijn geregistreerd.

Natuurlijke producten (excl. geregistreerde geneesmiddelen)

Stoffen die in de natuur voorkomen en gewoonlijk een farmacologische of biologische werking hebben. Meer

Energie-gebaseerde behandeling

Het gebruik van elektromagnetische energie waaronder elektriciteit, magnetische velden, radiogolven, microgolven, infraroodstralen en licht om ziektes vast te stellen en/of te behandelen.

Klinische studies

Een klinisch onderzoek is een onderzoeksstudie met patiënten om te evalueren of een nieuwe behandeling veilig is (veiligheid) en of zij werkt (werkzaamheid). Klinische studies worden verricht om de werkzaamheid van geneesmiddelen maar ook van niet-geneesmiddelen zoals radiotherapie of chirurgie en combinaties van verschillende behandelingen te testen.
Klinische studies hebben plaats in allerlei ziekenhuizen en klinieken, maar meestal in academische ziekenhuizen. Zij worden door onderzoekers en artsen opgezet.

Het Antikankerfonds levert een hulpmiddel om op kankertype en land te zoeken naar fase III klinische studies. Voor België, Nederland, Zwitserland, Luxemburg, Frankrijk en het VK levert het Antikankerfonds aanspreekpunten om meer informatie te verkrijgen over de momenteel lopende fase III klinische studies. Bespreek de mogelijkheid om aan een van deze studies deel te nemen met uw arts.

Een lijst met fase III klinische studies voor primaire hersentumoren (in het Engels: brain, omdat de klinische studies in het Engels kunnen worden weergegeven) is hier beschikbaar.